Il faut tenir compte d’un grand nombre de facteurs dans la prise en charge de la sclérose en plaques (SEP). La personne atteinte de SEP, aidée de son équipe de soins, doit être au centre de toute prise de décisions. Les amis et la famille peuvent également jouer un rôle important à chaque étape du processus thérapeutique. Les objectifs et le processus thérapeutiques peuvent varier d’une personne à l’autre, mais il est essentiel dans tous les cas d’apporter les modifications appropriées au mode de vie du patient, puis de traiter les symptômes de la SEP promptement, de vérifier l’activité de la maladie régulièrement, de noter dans un registre ou journal la réponse aux divers traitements administrés et de changer rapidement de traitement au besoin.

Les sections suivantes sont destinées à fournir des renseignements pour vous aider à élaborer un plan de traitement efficace.

VEILLER À SON PROPRE BIEN-ÊTRE

Les personnes atteintes de SEP jouent un rôle important dans la prise de décisions thérapeutiques.

Pour commencer, il faut prendre soin de son corps et de son esprit en suivant le programme de réadaptation prescrit et en obtenant un soutien affectif. Pour faciliter la prise des nombreuses décisions importantes et variées pendant leur parcours, les personnes atteintes de SEP interagiront avec une équipe de professionnels de la santé multidisciplinaire pouvant comprendre des omnipraticiens, des neurologues, des infirmières spécialisées en SEP, des physiothérapeutes, des ergothérapeutes, des psychologues, des psychiatres ou neuropsychiatres, des orthophonistes, des travailleurs sociaux, des urologues, des pharmaciens et autres.

Les avantages d’un traitement précoce

Il est important de commencer le traitement aussi tôt que possible après avoir reçu le diagnostic.

D’après les études, la survenue fréquente de poussées et les intervalles plus courts entre les poussées pendant les deux premières années pourraient avoir un impact défavorable sur la progression de la maladie à ses débuts et accélérer la détérioration de l’état du patient.

Même dans les cas où l’activité de la maladie n’est pas perceptible, la SEP continue parfois à infliger des dommages importants et irréversibles dans le système nerveux central (SNC), ce qui entraînera l’apparition de nouveaux symptômes par la suite.

Une fois la SEP diagnostiquée, l’objectif est d’atténuer tant les symptômes cliniques (par exemple, les engourdissements, les picotements, les troubles de la vue, etc.) que les symptômes infracliniques (c’est-à-dire, les changements sous-jacents dans le SNC qui peuvent ne pas être évidents), qui contribueraient ensemble au degré d’incapacité ultérieur, en instaurant un traitement le plus tôt possible.

Objectifs du traitement

Les plans de traitement de la SEP varient d’une personne à l’autre, car les symptômes et les objectifs de chaque patient sont différents. Une fois la SEP diagnostiquée, il est important de se fixer des objectifs thérapeutiques personnels. Souvent, ce sont les discussions avec les professionnels de la santé, avec les membres de la famille et avec les amis, ainsi que les conseils obtenus de leur part, qui aident à établir ces objectifs.

 

Les professionnels de la santé auront certains objectifs thérapeutiques à l’esprit :

  • Maîtriser l’inflammation des nerfs
  • Réduire la fréquence et la sévérité des poussées
  • Ralentir la progression de l’incapacité
  • Gérer les symptômes

La personne atteinte de SEP aura ses propres objectifs à l'esprit :  

  • S’adapter à la signification du diagnostic de SEP
  • Améliorer sa qualité de vie
  • Continuer à travailler
  • Élever ses enfants
  • Gérer les symptômes de la SEP et les effets secondaires des médicaments
  • Ne pas être un fardeau pour sa famille et ses amis

Une fois les objectifs thérapeutiques fixés, le patient et le professionnel de la santé peuvent élaborer un plan de traitement personnalisé, généralement en deux volets :

  1. L’utilisation de traitements contre la SEP (qui seront décrits dans les sections suivantes).
  2. Des traitements supplémentaires pour aider à soulager les symptômes que les personnes atteintes de SEP peuvent présenter (qui sont décrits dans la section intitulée VIVRE AVEC LA SEP).

Comment les médicaments contre la SEP peuvent aider

Il existe plusieurs types de médicaments pour aider à gérer la SEP. Certains sont utilisés pour modifier ou influencer l’évolution sous-jacente de la maladie en maîtrisant les actions du système immunitaire du patient. Certains agents aident à réduire la sévérité et la durée des poussées, alors que d’autres médicaments atténuent les symptômes de la SEP tels que la fatigue, l’altération de la mobilité, les spasmes musculaires, la douleur, etc.

Les médicaments contre la SEP peuvent être efficaces dans la prise en charge de plusieurs aspects de la maladie :

LES ATTAQUES DU SYSTÈME IMMUNITAIRE


Le système immunitaire a pour fonction de protéger l’organisme en s’attaquant aux intrus comme les virus et les bactéries. Chez la personne atteinte de SEP, le système immunitaire se met à attaquer la gaine de myéline qui entoure les fibres nerveuses dans le cerveau et la moelle épinière.

Les traitements modificateurs de la maladie (TMM) sont des médicaments qui agissent en empêchant le système immunitaire d’attaquer et d’endommager la myéline. Cette action aide à réduire la fréquence et la sévérité des poussées et à ralentir la progression de la maladie.

LES POUSSÉES


Heureusement, les poussées (ou exacerbations) n’ont pas toutes besoin d’être traitées. On peut habituellement se permettre de ne pas traiter les légers problèmes sensoriels (tels que les engourdissements, le fourmillement ou les picotements) ou les accès de fatigue qui n’ont pas beaucoup d’effet sur les activités quotidiennes. Dans le cas des poussées graves, où il y a une perte de la vision, une extrême faiblesse ou des problèmes d’équilibre – des symptômes qui entravent la mobilité du patient, compromettent sa sécurité ou limitent sa capacité générale de fonctionner – la plupart des neurologues recommandent un traitement par des corticostéroïdes.

  • Les corticostéroïdes sont des substances qui agissent en réduisant l’inflammation, ce qui permet d’atténuer les symptômes de la poussée et d’accélérer le rétablissement.
  • Ils sont généralement administrés par perfusion ou goutte à goutte (ce qui permet au médicament de se rendre directement dans la circulation sanguine), et leurs effets secondaires peuvent comprendre des dérangements d’estomac, une irritabilité ou de la difficulté à dormir.
  • Utilisés pendant une courte période (le traitement dure généralement de 1 à 5 jours), les corticostéroïdes sont jugés relativement sûrs par la plupart des médecins.
  • Les autres options thérapeutiques comprennent des injections, des perfusions et des médicaments administrés par voie orale.


L’évaluation des options thérapeutiques

Étant donné que les effets de la SEP varient d’une personne à l’autre, le traitement a tendance à être individualisé. Le choix de l’option thérapeutique qui convient le mieux dans votre cas est une décision complexe à prendre de concert avec votre médecin, en tenant compte de vos préférences personnelles et de votre mode de vie. Il vous faut aussi peser l’importance que vous accordez aux avantages possibles du traitement par rapport à ce que vous éprouvez concernant les risques possibles.

Comme point de départ, voici quelques éléments à prendre en considération :

Efficacité, effets secondaires et innocuité

La SEP est une maladie complexe et très imprévisible dont les effets diffèrent d’une personne à l’autre.

Les traitements modificateurs de la maladie (TMM) sont des médicaments qui ciblent le processus inflammatoire de la SEP. Les TMM semblent réduire la fréquence et la sévérité des poussées, ainsi que le nombre de nouvelles lésions visibles à l’IRM lors de l’examen du cerveau et de la moelle épinière; ils semblent aussi ralentir l’accumulation des incapacités.

Chaque option thérapeutique a ses propres effets secondaires et un profil d’innocuité particulier (caractéristiques liées à son utilisation sécuritaire). Il faut aborder la question des bienfaits et des risques de chaque option thérapeutique avec l’équipe de soins spécialisée en SEP.

Types, formes et fréquence d'administration des médicaments

Lorsqu’on évalue les options thérapeutiques, il faut choisir parmi des médicaments de types différents, de diverses formes et s’administrant à des fréquences différentes.

Chaque traitement a un profil d’effets indésirables distinct, d’où l’importance de discuter longuement de chacun des traitements envisagés avec votre médecin.

TYPES DE MÉDICAMENTS

Il existe actuellement plusieurs types de médicaments indiqués pour la SEP dont la vente au Canada est autorisée par Santé Canada.

AUBAGIO® (tériflunomide)
AVONEX® (interféron bêta-1a)
BETASERON® (interféron bêta-1b)
COPAXONE® (acétate de glatiramère)
EXTAVIA® (interféron bêta-1b)
FAMPYRA® (fampridine)
GILENYA® (fingolimod)
GLATECTMC (acétate de glatiramère)
LEMTRADA® (alemtuzumab)
MAVENCLADMC (cladribine)
MAYZENTMC (siponimod)
OCREVUSMC (ocrélizumab)
PLEGRIDY® (peg-interféron bêta-1a)
REBIF® (interféron bêta-1a)
TECFIDERA® (fumarate de diméthyle)
TYSABRI® (natalizumab)

FORMES DES TRAITEMENTS MODIFICATEURS DE LA MALADIE (TMM) UTILISÉS DANS LA SEP

Dans le traitement d’une SEP rémittente ou d’une SEP progressive secondaire, où il y a des poussées, les trois façons les plus courantes d’administrer les TMM sont les suivantes :

LES MÉDICAMENTS ORAUX

L’avènement des médicaments administrés par voie orale dans le traitement de la SEP rémittente est relativement récent. Ces médicaments représentent une option de rechange efficace dans les cas où une option orale est préférée aux perfusions et aux injections. Si vous avez peur des piqûres, cette option mérite d’être envisagée avec votre médecin.

LES PERFUSIONS

Les médicaments exigeant une perfusion sont administrés par voie intraveineuse (dans une veine) au moyen d’une aiguille dans le bras. Ils sont généralement administrés moins fréquemment que les médicaments autoadministrés (par voie orale ou injection) et doivent être administrés par un professionnel de la santé dans un hôpital, un centre de perfusion ou le cabinet du médecin.

LES INJECTABLES

Les traitements injectables figurent parmi les moyens les plus courants de traiter les symptômes d’une SEP rémittente ou d’une SEP secondaire progressive, où il y a des poussées. Votre médecin peut vous montrer, à vous ou à votre aidant, comment utiliser une aiguille ou un auto-injecteur pour injecter le médicament sous la peau ou dans un muscle.

FRÉQUENCE D’ADMINISTRATION

La fréquence à laquelle il faut administrer le médicament est un autre facteur important à prendre en considération au moment de choisir un traitement.

Selon la forme choisie, le médicament peut s’administrer :

  • Chaque jour (une ou plusieurs fois par jour)
  • Tous les deux jours
  • Plusieurs fois par semaine
  • Une fois par semaine
  • Une fois toutes les deux semaines
  • Une fois par mois
  • Une fois par année (pendant 3 à 5 jours consécutifs)

Autres considérations

RÉGIMES D’ASSURANCE MALADIE

Le niveau de couverture médicale varie selon le régime d’assurance auquel le patient est inscrit. Selon les modalités du régime, le patient pourrait obtenir un remboursement total ou partiel des coûts associés à leur traitement de la SEP.

Les patients peuvent bénéficier :

  • d’un régime d’assurance privé
  • d’un régime d’assurance fédéral
  • d’un régime d’assurance provincial

GROSSESSE

La SEP est généralement diagnostiquée entre les âges de 20 et 50 ans, la période souvent consacrée à fonder une famille et à élever les enfants. Bien que les symptômes de la SEP soient moins intenses et moins fréquents pendant la grossesse, environ 20 à 40 % des femmes atteintes de SEP auront une poussée quelques mois après l’accouchement.

Si une personne atteinte de SEP prévoit fonder une famille, il est important qu’elle se renseigne sur les effets possibles des traitements de la SEP pendant la grossesse.

VOYAGES

La plupart des personnes atteintes de SEP peuvent voyager en toute sécurité si elles prennent le temps de planifier et de faire des recherches avant le départ. Une discussion avec le médecin permettra d’établir s’il est possible de voyager en sécurité avec les médicaments prescrits et quels préparatifs sont nécessaires avant le départ. Voici quelques points à retenir :

  • Si vous vous déplacez à l’intérieur du Canada avec des médicaments injectables, transportez-les dans leur emballage original affichant l’étiquette de l’ordonnance, et demandez au médecin de vous remettre une lettre décrivant les médicaments et les dispositifs médicaux qui vous sont nécessaires.
  • Les exigences pour les déplacements aux États-Unis sont beaucoup plus rigoureuses, afin de contrecarrer les tentatives de falsification. Tous les médicaments doivent donc être dans leur emballage original, qui doit afficher des étiquettes pharmaceutiques professionnelles préimprimées identifiant clairement le médicament.
  • Lors de la réservation du billet d’avion, il est important de signaler au personnel de la ligne aérienne les accessoires fonctionnels (attelles jambières, fauteuil roulant, marchette, par exemple) que vous utilisez et de lui indiquer si vous aurez besoin d’aide à bord de l’avion.

Le fait de demeurer actif est bénéfique et les voyages sont une excellente façon de sortir et de bouger. D’après les experts du domaine de la santé, le plus grand danger en voyage n’est pas de contracter une maladie rare mais de présenter une exacerbation d’une maladie déjà présente. Par conséquent, avant de partir en voyage :

  • Obtenez un rendez-vous chez votre médecin pour y recevoir toute la documentation, les ordonnances et les soins médicaux dont vous avez besoin, ainsi que les vaccins requis dans le cas d’une destination exotique.
  • Veillez à ce que vous ayez une quantité suffisante de médicament pour la durée de votre séjour et pour une semaine supplémentaire.
  • Portez un bracelet MedicAlert ou un autre type de médaillon ou de pièce d’identité signalant aux premiers intervenants et autres professionnels de la santé la nature de votre maladie et les médicaments que vous prenez.

Tirer profit au maximum de son plan de traitement

La fidélité au plan de traitement que vous et votre médecin avez dressé ensemble est la stratégie pour la prise en charge de votre SEP. Une alimentation saine, un programme régulier d’activité physique, la réadaptation et les autres traitements complémentaires occupent une place importante dans le plan de traitement, mais la prise du médicament modificateur de la maladie tel que prescrit par votre médecin en est l’un des éléments essentiels.

Les traitements modificateurs de la maladie (TMM) sont des médicaments qui influencent l’activité sous-jacente de la maladie. Autrement dit, ils pourraient amoindrir l’inflammation, réduire la fréquence et la sévérité des poussées et réduire le nombre de nouvelles lésions cérébrales et médullaires. Ces agents ne servent pas à traiter les symptômes de la SEP, ne guérissent pas la SEP et n’amènent pas nécessairement le patient à se sentir mieux. De nombreuses personnes trouvent difficile de prendre un TMM pendant une longue période puisqu’elles n’en perçoivent pas les effets. Néanmoins, l’utilisation des TMM est importante car ils peuvent aider à ralentir la progression de l’incapacité.

Étant donné que la prise régulière d’un TMM pendant une longue période de temps peut représenter un défi, il est important de comprendre le rôle de ces médicaments dans la prise en charge globale de la SEP et de connaître les obstacles qui risquent de rendre plus difficile l’adhésion au plan de traitement.

Rester sur la bonne voie comporte plusieurs éléments clés : ne pas oublier de prendre ses médicaments aux moments prescrits, surveiller les symptômes au fil du temps, consigner les poussées, surmonter la lassitude de prendre des médicaments et apprendre les techniques d’injection.

NE PAS OUBLIER DE PRENDRE SES MÉDICAMENTS AUX MOMENTS PRESCRITS

  • Prenez vos médicaments à la même heure tous les jours, au même moment qu’une autre activité quotidienne – au repas du matin, quand vous vous brossez les dents, au coucher, etc.
  • Programmez l’horloge ou un rappel dans votre téléphone intelligent pour qu’une sonnerie se déclenche chaque jour à la même heure ou inscrivez une note sur un calendrier.

Il existe de nombreuses applications pour téléphone intelligent spécialement conçues pour favoriser l’observance thérapeutique, aidant les patients à ne pas oublier de prendre leurs médicaments.

SURVEILLER LES SYMPTÔMES

  • Tenez un journal de vos symptômes de SEP. Prenez des notes tous les jours ou quand de nouveaux symptômes apparaissent. Ce journal sera utile au moment de discuter d’un plan de traitement avec votre équipe de soins.

Il existe de nombreuses applications pour téléphone intelligent (iPhone et Android) qui peuvent aider à consigner les symptômes.

CONSIGNER LES POUSSÉES

Parfois, une personne peut se sentir bien, puis présenter plus tard un épisode d’aggravation des symptômes.

  • Ces épisodes sont appelés des poussées, exacerbations ou rechutes, et ils peuvent fournir des renseignements importants sur l’état où en est la SEP chez la personne atteinte.
  • Il est important de noter à quel moment les poussées se produisent, leur durée et quels symptômes se présentent. Les médecins pourront ainsi en savoir plus sur ce qui se passe.

LASSITUDE DE PRENDRE DES MÉDICAMENTS

La prise de médicaments modificateurs de la maladie à long terme peut représenter un défi pour certains patients atteints de SEP. Il se peut que certaines personnes perçoivent leur médicament comme un rappel indésirable de leur maladie. Il n’est pas étonnant que les patients atteints de SEP éprouvent parfois une lassitude de prendre des médicaments, caractérisée par une diminution de l’engagement à suivre fidèlement le traitement prescrit. Même s’il peut arriver que les personnes se fatiguent de prendre leurs médicaments, il est important de ne pas laisser ce sentiment entraver la poursuite du traitement, car la prise du médicament tel que recommandé peut contribuer à préserver la santé et à améliorer la qualité de vie.

TECHNIQUES D’INJECTION

Bien que les injections soient un mode d’administration courant des médicaments contre la SEP, un grand nombre de patients détestent les piqûres et sont à la fois craintifs et anxieux à la perspective d’avoir à s’auto-injecter un médicament.

L’enseignement des techniques d’injection est parfois un excellent premier pas vers l’établissement d’une confiance en soi chez le patient atteint de SEP, réduisant son appréhension concernant
l’auto-injection.

Des renseignements sur les techniques d’injection peuvent être obtenus auprès de professionnels de la santé compétents ou par l’entremise des programmes de soutien offerts par les fabricants des médicaments respectifs.