Vous avez des questions au sujet de la SEP?

ActionSEP de Biogen a beaucoup de réponses.

Vous trouverez ci-dessous une liste des questions que se posent fréquemment les personnes atteintes de la SEP ainsi que leur famille et leurs amis.


Questions fréquemment posées sur la SEP

Quelles sont les causes de la SEP?

La sclérose en plaques est une maladie qui touche le cerveau et la moelle épinière. La SEP cause de l’inflammation ou de l’œdème autour des petits vaisseaux sanguins dans le cerveau et la moelle épinière, et elle entraîne la formation de zones endommagées à la surface du cerveau appelées « lésions ». On sait que cette inflammation est causée par le système immunitaire qui normalement protège l’organisme contre les virus, les bactéries et les autres envahisseurs biologiques, mais qui attaque maintenant l’organisme.

L’inflammation et les dommages infligés à la myéline par le système immunitaire affaiblissent la transmission de l’influx nerveux entre le cerveau, la moelle épinière et le reste de l’organisme. Quand le cerveau ne peut plus communiquer avec les nerfs et les muscles de façon normale, différents symptômes de la SEP (comme des troubles de la vision et de la difficulté avec les mouvements musculaires, la coordination et l’équilibre) peuvent survenir.

Pour en apprendre davantage sur les causes de la SEP, veuillez consulter la section de ce site Web intitulée COMPRENDRE LA SEP .

Quels sont les symptômes courants de la SEP?

Certaines personnes ont très peu de symptômes, en particulier aux premiers stades de la maladie. Les symptômes qu’une personne présente pourraient être différents de ceux présentés par une autre personne. De plus, les symptômes peuvent varier d’une poussée de SEP à l’autre. 

En fonction de la région du SNC touchée et de l’ampleur du dommage, différents symptômes peuvent survenir, notamment les suivants :

  • engourdissement ou picotement
  • vision trouble ou perte visuelle
  • difficulté à marcher ou à maintenir son équilibre
  • faiblesse ou fatigue
  • troubles vésicaux ou intestinaux
  • problèmes de mémoire ou autres troubles de la capacité de raisonnement
  • troubles de l’élocution


Pour en apprendre davantage sur les symptômes courants associés à la SEP, veuillez consulter la section de ce site Web intitulée DIAGNOSTIQUER LA SEP.

Comment la SEP est-elle diagnostiquée?

Quand la SEP est considérée comme un diagnostic possible, une évaluation des antécédents médicaux du patient et un examen neurologique sont indispensables. En plus, la confirmation d’un diagnostic de SEP doit inclure des preuves d’activité de la maladie à différents moments et en différents endroits (lésions dans au moins deux régions différentes du système nerveux central).

Le diagnostic de SEP est posé seulement une fois que toutes les autres causes possibles des symptômes observés ont été écartées.

Pour en apprendre davantage sur le diagnostic de la SEP, veuillez consulter la section de ce site Web intitulée DIAGNOSTIQUER LA SEP.

Qu’est-ce qu’un traitement de fond (traitement modificateur de l’évolution de la maladie)?

Les traitements de fond ciblent le système immunitaire de différentes façons afin de bloquer l’attaque du système immunitaire contre la myéline. Le but des traitements de fond est de contrecarrer l’action du système immunitaire hyperactif, ce qui aide à prévenir l’inflammation et les dommages pour ralentir l’évolution de la SEP. Plusieurs traitements de fond sont disponibles et les objectifs du traitement doivent tenir compte de la maladie, du mode de vie et de considérations d’ordre médical.

Pour en apprendre davantage sur les traitements de fond, veuillez consulter la section du site Web intitulée TRAITER LA SEP .

Comment la SEP progresse-t-elle au fil du temps?

La recherche a montré que la SEP continue à progresser, même quand une personne n’a pas de poussée. 

Les symptômes de SEP s’aggravent au fil du temps à mesure que le nombre de nerfs endommagés augmente. La progression de la SEP varie en fonction de l’importance des dommages causés aux nerfs, de la vitesse à laquelle les dommages surviennent et de l’endroit touché.

Pour en apprendre davantage sur la progression de la SEP au fil du temps, veuillez consulter la section de ce site Web intitulée COMPRENDRE LA SEP.

Qu’est-ce que l’échelle EDSS (Expanded Disability Status Scale)?

L’échelle EDSS est une échelle d’évaluation clinique basée sur le jugement de l’examinateur qui varie de 0 à 10 points avec des paliers d’un demi point.

Le score augmente avec l’incapacité. Par exemple, un score de 0 correspond à un résultat normal à l’examen neurologique, un score de 4 signifie que le patient a une certaine incapacité mais reste autonome, et un score de 6 indique que le patient a « besoin d’aide », par exemple, a besoin d’une canne pour marcher. Il est important de rappeler que 75 % des personnes atteintes de SEP n’auront jamais besoin d’un fauteuil roulant. Peu de personnes atteindront un score supérieur à 6 – en fait, 15 ans après le diagnostic, près de 60 % des personnes atteintes de SEP auront encore un score de 6 ou moins sur l’échelle EDSS.

Pour en apprendre davantage sur l’échelle EDSS, veuillez consulter la section de ce site Web intitulée DIAGNOSTIQUER LA SEP.

Quelles sont les différences entre les formes de SEP récurrentes et progressives?

Dans la SEP, l’évolution de la maladie et l’éventail des symptômes peuvent varier d’une personne à une autre, mais il existe aussi des formes très différentes de la maladie. Certaines formes de SEP sont dites « récurrentes  », tandis que d’autres sont considérées comme étant « progressives  ».

Dans le cas des formes de SEP récurrentes , les personnes atteintes présentent des périodes d’activité manifeste de la maladie (poussées) en alternance avec des périodes de rémission ou de rétablissement. Dans le cas de la SEP progressive, les personnes vont présenter uniquement une progression constante et graduelle de l’incapacité.

Pour en apprendre davantage sur les différences entre les formes récurrentes et progressives de la SEP, veuillez consulter la section de ce site Web intitulée COMPRENDRE LA SEP .

Qui peut avoir la SEP?

On estime que la SEP touche plus de deux millions de personnes dans le monde et les personnes originaires du nord de l’Europe sont plus prédisposées à cette maladie. Le Canada est l’un des pays ayant le taux de SEP le plus élevé dans le monde , avec près de 100 000 Canadiens touchés par cette maladie.

Les femmes sont trois fois plus susceptibles que les hommes d’être atteintes de SEP et, même si la maladie peut survenir à tout âge, elle est plus couramment diagnostiquée entre 20 et 40 ans, quoiqu’elle puisse apparaître plus tôt.

Pour en apprendre davantage sur les personnes touchées par la SEP, veuillez consulter la section de ce site Web intitulée COMPRENDRE LA SEP .

Quels sont les bienfaits des médicaments?

Il est important de ne pas oublier que les médicaments contre la SEP sont conçus pour diminuer l’activité sous-jacente de la maladie.

Il existe de nombreux médicaments pour aider à traiter la SEP. Certains sont utilisés pour traiter l’évolution sous-jacente de la maladie en modifiant l’action du système immunitaire du patient. D’autres médicaments agissent sur les problèmes causés par la SEP et aident les patients à retrouver une partie des capacités que la maladie peut amoindrir.

À l’aide d’un traitement, la progression de la SEP peut être ralentie, ce qui pourrait entraîner moins de poussées ou une diminution des symptômes. De nombreuses personnes ne percevront pas l’effet des médicaments (car ils travaillent « en coulisse » pour ralentir la progression de la maladie), mais respecter à la lettre le plan de traitement est la meilleure stratégie possible pour prendre en charge la SEP.

Pour en apprendre davantage sur les bienfaits du traitement précoce, veuillez consulter la section de ce site Web intitulée TRAITER LA SEP .

Quelles formes ou quels types de médicaments sont offerts pour traiter la SEP?

Il existe trois formes de médicaments approuvés au Canada à l’heure actuelle : des médicaments administrés par voie orale, par perfusion et par injection.

Selon la forme choisie, le médicament peut être administré : chaque jour, plusieurs fois par semaine, une fois par semaine, une fois toutes les deux semaines, une fois par mois ou une fois par an. La fréquence d’administration du médicament est un facteur important à prendre en considération au moment de choisir un traitement.

Pour en apprendre davantage sur les formes ou les types de médicaments approuvés au Canada, veuillez consulter la section de ce site Web intitulée TRAITER LA SEP.

Comment puis-je savoir si la SEP s’aggrave?

La progression de la SEP varie en fonction de l’importance des dommages aux nerfs, de la vitesse à laquelle les dommages surviennent et de l’endroit touché. La recherche a montré que la SEP continue à progresser, même quand une personne n’a pas de poussée. Cela se produit parce que la SEP a deux composantes : la maladie invisible et ses résultats visibles.

Faire le suivi des changements dans les symptômes est très important. Cela permet à l’équipe de soins d’obtenir des renseignements qui serviront de points de comparaison au fil du temps.

Pour en apprendre davantage sur la progression de la SEP et sur l’évolution des symptômes au fil du temps, veuillez consulter la section de ce site Web intitulée DIAGNOSTIQUER LA SEP.

Suis-je plus à risque de dépression ou de changements émotionnels?

D’après les personnes touchées par la SEP (tant les personnes atteintes de la maladie que les membres de leur famille), l’un des symptômes les plus difficiles est la dépression. Elles aimeraient savoir comment reconnaître, comprendre et prendre en charge les changements de l’humeur si couramment associés à la maladie.

Comment composer avec les changements de l’humeur et comment modifier son alimentation et faire de l’exercice pour aider à prendre en charge la SEP sont des domaines que ces personnes identifient constamment comme prioritaires dans leurs efforts pour atteindre le bien-être personnel tout en vivant avec la maladie.

Les autres symptômes émotionnels associés à la SEP sont notamment :

  • les sautes d’humeur ou la labilité émotionnelle
  • l’anxiété
  • le stress

Pour en apprendre davantage sur la prise en charge de la dépression ou des autres changements émotionnels liés à la SEP, veuillez consulter la section de ce site Web intitulée VIVRE AVEC LA SEP.

Quelle est la meilleure façon de gérer le stress associé au diagnostic de SEP?

Pour trouver une véritable paix de l’esprit, les personnes atteintes de SEP doivent reconnaître ce qui cause du stress dans leur vie et trouver des façons de l’éviter (si possible). Voici quelques techniques pouvant aider à gérer le stress et à reprendre le contrôle :

  • apaiser son esprit,
  • apprendre à se détendre,
  • bien commencer la journée,
  • pratiquer une activité physique régulière,
  • faire des exercices de respiration consciente, 
  • simplifier la vie au quotidien.

Pour en apprendre davantage sur les effets du stress sur la SEP, veuillez consulter la section de ce site Web intitulée VIVRE AVEC LA SEP.

Est-ce que l’alimentation peut avoir un effet sur la SEP?

Il n’existe pas une alimentation particulière qui modifie l’évolution de la maladie, mais la nourriture est le carburant de l’organisme et fournit de l’énergie. Les personnes atteintes de SEP doivent avoir un régime alimentaire sain et équilibré qui procure les vitamines, les nutriments et les calories de base qu’il faut pour avoir de l’énergie et pour faire ses activités. Le maintien d’une bonne santé est important pour tout le monde, pas seulement pour les personnes atteintes d’une maladie chronique.

Pour en apprendre davantage sur les effets de l’alimentation sur la SEP, veuillez consulter la section de ce site Web intitulée VIVRE AVEC LA SEP .

Pourrai-je continuer à travailler?

Les choix de carrière sont personnels et le fait de considérer les différentes options aidera à dégager des priorités et permettra de prendre des décisions rationnelles et réfléchies.

Certaines personnes sont atteintes d’une forme légère de SEP et ne manifestent jamais de symptômes qui les empêchent de travailler. D’autres présentent différents degrés d’incapacité pouvant nuire de façon temporaire ou permanente à leur fonctionnement au travail. Certaines personnes arrêtent de travailler sur les conseils de leur médecin, de leur employeur ou de membres de leur famille.

Examiner les possibilités d’emploi peut amener à réfléchir à certaines des options suivantes :

  • Est-il possible d’avoir des horaires de travail flexibles?

  • Des problèmes associés au poste de travail pourraient nécessiter des ajustements (soit une relocalisation à un endroit plus accessible ou une adaptation du poste de travail au besoin).

  • Changer de type de travail serait-il une option intéressante, si nécessaire?

  • La possibilité de suivre une formation ou des études supplémentaires pourrait également être examinée.

Comment la SEP affecte-t-elle la mobilité?

La SEP touche les cellules nerveuses, ou neurones, qui transportent les messages du cerveau vers le reste du corps et inversement. La transmission ralentie ou altérée des messages nerveux peut entraîner une faiblesse musculaire, des spasmes, une raideur musculaire (spasticité) et des changements sensoriels qui peuvent nuire à la capacité d’une personne à se déplacer.

Il existe de nombreuses approches pour aider à prendre en charge les troubles de la mobilité, y compris l’exercice, la physiothérapie, les aides à la mobilité et les traitements médicaux.

Pour en apprendre davantage sur les effets de la SEP sur la mobilité, veuillez consulter la section de ce site Web intitulée DIAGNOSTIQUER LA SEP.

La SEP peut-elle interférer avec une grossesse?

La SEP est généralement diagnostiquée entre 20 et 40 ans, c.-à-d. à un âge où l’on peut fonder une famille. Si une personne atteinte de SEP prévoit fonder une famille, elle doit avoir une discussion avec son professionnel de la santé pour comprendre les risques et les bienfaits du traitement de la SEP pendant la grossesse.

Biogen a élaboré un guide utile qui aide à répondre aux nombreuses questions que certaines personnes pourraient avoir. Pour en apprendre davantage à ce sujet, veuillez consulter la section RESSOURCES  de ce site Web.

Est-il sécuritaire de voyager si j’ai la SEP?

La plupart des personnes atteintes de SEP peuvent voyager en toute sécurité en faisant des recherches approfondies et en s’organisant. Demeurer actif est bénéfique et les voyages sont une excellente façon de sortir et de bouger.

Tenir compte des effets secondaires possibles et de la nécessité de suivre un horaire (pour l’administration des médicaments) est une bonne idée pour les personnes atteintes de la SEP. Une discussion avec le médecin permettra d’établir s’il est sécuritaire de voyager en prenant ces médicaments et quels préparatifs sont nécessaires avant le départ.

Pour en apprendre davantage sur les voyages et la SEP, veuillez consulter la section de ce site Web intitulée VIVRE AVEC LA SEP.

Quel est le rôle de l’IRM dans le diagnostic de la SEP?

L’imagerie par résonance magnétique (IRM) est l’outil diagnostique qui est actuellement le plus sensible pour obtenir des images du cerveau, de la moelle épinière et d’autres régions du corps. Cet outil permet de visualiser et de mieux comprendre la progression sous-jacente de la maladie.

L’IRM est la méthode d’imagerie privilégiée pour établir un diagnostic de SEP et pour surveiller l’évolution de la maladie.

En fournissant une évaluation relativement juste de l’activité de la maladie, l’examen par IRM a amélioré la capacité de diagnostiquer la maladie, permettant ainsi de commencer rapidement la recherche d’un traitement. Puisque l’IRM est également un outil qui permet de suivre la progression de la maladie, elle permet aux patients de prendre des décisions éclairées quant aux options de traitement en fonction de la progression observée.

Pour en apprendre davantage sur l’IRM, veuillez consulter la section de ce site Web intitulée DIAGNOSTIQUER LA SEP .

Qu’est ce qu’un plan de traitement personnel?

Une fois les objectifs de traitement fixés, le patient et son professionnel de la santé peuvent établir un plan de traitement personnalisé généralement en deux volets :

1. L’utilisation de thérapies et de traitements spécifiques contre la SEP.

2. Des thérapies ou des traitements supplémentaires pour aider à soulager les symptômes que les personnes atteintes de SEP peuvent présenter; ceux-ci sont décrits en détails dans la section intitulée VIVRE AVEC LA SEP.

Pour en apprendre davantage sur les plans de traitement personnels, veuillez consulter la section de ce site Web intitulée TRAITER LA SEP.

Puis-je me rétablir entièrement?

La SEP est une maladie qui touche le cerveau et la moelle épinière. Elle peut causer différents symptômes. Dans la plupart des cas, les épisodes de symptômes apparaissent et disparaissent pendant plusieurs années au début de la maladie. Avec le temps, certains symptômes peuvent devenir permanents et peuvent entraîner une incapacité. À l’heure actuelle, on ne peut pas guérir la SEP; les différents médicaments et traitements qui sont disponibles peuvent aider à réduire le nombre de poussées et à atténuer les symptômes et l’incapacité, mais ils ne guériront pas la maladie.

Quels sont les bienfaits du traitement précoce de la SEP?

Il est important de commencer le traitement aussi tôt que possible après avoir reçu le diagnostic, car les études ont montré que la survenue de poussées dans les deux premières années peut avoir des conséquences sur la progression précoce de la maladie. Même dans les cas où l’activité de la maladie n’est pas perceptible, la SEP continue à endommager le système nerveux central (SNC), ce qui entraînera la présence de nouveaux symptômes plus tard.

Une fois la SEP diagnostiquée, l’objectif est de réduire l’activité précoce de la maladie – aussi bien les symptômes cliniques (par exemple, les engourdissements, les picotements, les troubles de la vision, etc.) que les changements sous-jacents dans le système nerveux central (SNC), qui peuvent ne pas encore être apparents.

Pour en apprendre davantage sur les bienfaits du traitement précoce, veuillez consulter la section de ce site Web intitulée TRAITER LA SEP.

Comment puis-je prendre en charge les poussées?

Heureusement, ce ne sont pas toutes les poussées qui nécessitent d’être traitées.

Les altérations sensorielles légères (engourdissements, picotements) ou les accès de fatigue qui n’affectent pas de manière importante les activités d’une personne peuvent généralement s’atténuer sans traitement. Dans le cas de poussées graves qui entraînent une perte de la vision, une faiblesse importante ou des troubles de l’équilibre – des problèmes qui interfèrent avec la mobilité, la sécurité ou la capacité générale du patient à fonctionner – la plupart des neurologues recommandent un traitement par des corticostéroïdes.

Pour en apprendre davantage sur la prise en charge des poussées, veuillez consulter la section de ce site Web intitulée VIVRE AVEC LA SEP.

Est-ce que la SEP est mortelle?

La SEP est ni contagieuse, ni mortelle. Les personnes atteintes de SEP ont une espérance de vie comparable à celle de la population générale. Les principales causes de décès chez les personnes atteintes de SEP sont les maladies cardiaques, le cancer et les AVC.

 

Depuis plus de 30 ans, Biogen est un chef de file dans la recherche sur la SEP et l’entreprise offre le plus vaste portefeuille de produits à l’heure actuelle pour aider les personnes atteintes d’une forme récurrente de la SEP.