Recevoir un diagnostic de SEP apporte de nouveaux défis de taille considérable. Pour aller de l’avant, la personne atteinte de SEP devra effectuer des changements sur le plan personnel, aura besoin du soutien de la famille, des amis et d’organismes, et devra reconnaître l’importance d’être proactive pour être en mesure de façonner son avenir. En adoptant une approche proactive, les patients peuvent reprendre les rênes, trouver un équilibre dans leur vie quotidienne et s’adapter aux changements de mode de vie qui seront nécessaires.

Les sections suivantes fournissent des stratégies et des conseils sur :

Les changements de mode de vie

Vivre avec la SEP est le parcours de toute une vie, au fil duquel les patients prennent conscience des comportements, de l’alimentation, du mode de vie et des activités qui leur permettent de vivre mieux. C’est un processus continu qui consiste à prendre des mesures et à faire des choix positifs dans toute une série de domaines.

  • Les activités de la vie quotidienne
  • La mobilité
  • L’exercice
  • Les niveaux d’énergie et la fatigue

  • La nutrition
  • Le stress
  • La dépression et l’anxiété
  • Les fonctions vésicales et intestinales


LES ACTIVITÉS DE LA VIE QUOTIDIENNE


Les allées et venues

  • De nombreuses pharmacies offrent un service de livraison qui peut livrer régulièrement les médicaments d’ordonnance à votre domicile, à la clinique de perfusion ou au cabinet du médecin. Les médecins, les infirmières et les pharmaciens peuvent expliquer comment recourir à ce service.
  • Pour épargner de l’énergie, utilisez une aide à la mobilité ou un appareil motorisé (attelles ou orthèses, cannes, béquilles, marchette, fauteuil roulant ou scooter) pour les activités qui exigent plus d’effort, comme acheter un cadeau ou se trouver des vêtements neufs pour une occasion spéciale.
  • Avant d’aller à un endroit pour la première fois, renseignez-vous sur l’aménagement des lieux pour vous aider à planifier les déplacements. Consultez une carte ou un plan – y a-t-il un ascenseur, des marches, un escalier mécanique ou une rampe d’accès?
  • Les personnes qui conduisent pourraient envisager l’achat d’une voiture à transmission automatique si leur véhicule actuel a une boîte de vitesses manuelle. Si les jambes faiblissent, cela peut aider à garder un sentiment d’autonomie.
  • Lorsqu’on prévoit un voyage en avion ou en train, il est important d’en planifier certains aspects avant de partir. Le fait de prévoir suffisamment de temps pour les correspondances et de vérifier s’il y a des ascenseurs ou des rampes peut faire une véritable différence.

Faire l’épicerie

  • Planifiez vos menus avant d’aller faire les courses et apportez une liste avec vous.
  • Faites régulièrement les courses au même endroit afin d’arriver à bien connaître les étalages et de trouver rapidement ce que vous cherchez.
  • Magasinez en ligne et faites livrer la marchandise chez vous ou utilisez les services de livraison à domicile.

Aménagement de la cuisine

  • Rangez les produits les plus utilisés sur des tablettes ou à des endroits à portée de la main afin d’avoir à s’étirer ou à se pencher le moins possible.
  • Gardez les casseroles, les poêles et les ustensiles de cuisson près de la cuisinière, et rangez les assiettes, les verres, la coutellerie et les autres articles de table près de l’évier ou de l’endroit où vous mangez.
  • Utilisez un plateau ou un chariot pour déplacer les objets lourds ou de nombreux objets en même temps.

Préparation des repas

  • Voyez à ce qu’il y ait un bon éclairage et une bonne ventilation où vous faites la cuisson.
  • Rassemblez tous les ingrédients et ustensiles nécessaires, puis assoyez-vous pour préparer le repas.
  • Choisissez des aliments qui se préparent facilement et rapidement, tels que des aliments déshydratés, congelés ou en conserve ou des mélanges emballés.
  • Préparez le double de la quantité de nourriture nécessaire, puis congelez la moitié pour un autre repas.
  • Faites glisser les objets lourds sur le comptoir de la cuisine au lieu de les soulever.

 

Travaux ménagers

  • Répartissez le ménage sur une semaine entière au lieu de tout faire d’un coup.
  • Effectuez les tâches difficiles et les tâches plus faciles en alternance et demandez l’aide d’une autre personne ou divisez les tâches plus lourdes en plusieurs étapes.
  • Utilisez des brosses, des vadrouilles ou des époussettes avec un manche télescopique pour éviter de se pencher ou de s’étirer.

Lessive

  • Faites une ou deux brassées de lessive au fur et à mesure que les vêtements s’accumulent au lieu de faire plusieurs brassées moins souvent.
  • Regroupez les vêtements au même endroit (dans un panier à linge, par exemple) et transportez-les à la buanderie sur un chariot à roulettes si possible.
  • Si votre buanderie est au sous-sol, aménagez un endroit au sous-sol où vous détendre jusqu’à ce que le lavage soit terminé.
  • Assoyez-vous pour repasser et ajustez la hauteur de la planche à repasser au besoin.
  • Achetez des vêtements qui sont faciles à laver et à entretenir.

S’habiller

  • Préparez les vêtements que vous allez porter la veille.
  • Si possible, habillez-vous en position assise.
  • Au moment de vous vêtir, commencez par enfiler le vêtement du côté le plus faible, mais pour vous déshabiller, commencez par le côté du corps le plus fort.
  • Utilisez un chausse-pied muni d’un long manche pour éviter d’avoir à vous pencher.
  • Portez des vêtements ayant des fermetures à Velcro ou des vêtements aussi faciles à ouvrir qu’à fermer. Cela pourrait rendre plus facile de s’habiller, de se déshabiller et d’aller à la toilette.
  • Portez des vêtements amples munis d’un élastique à la taille plutôt que de boutons ou d’une fermeture éclair.
  • Recherchez les vêtements de type portefeuille plutôt que ceux à enfiler par la tête et choisissez des vêtements qui s’ouvrent à l’avant plutôt que dans le dos.

Monter l’escalier

  • Pour monter l’escalier, commencez avec la jambe la plus forte; pour descendre l’escalier, commencez avec la jambe la plus faible – l’expression « la bonne monte et la mauvaise descend » est un moyen de s’en rappeler. En procédant ainsi, c’est la jambe la plus forte qui fait tout le travail.

Se laver

  • Gardez vos articles de toilette ensemble près de la baignoire ou de la douche.
  • Utilisez des barres d’appui pour entrer dans la baignoire et en sortir en sécurité.
  • Utilisez un banc dans la douche ou dans la baignoire.
  • Évitez d’utiliser de l’eau chaude quand vous prenez un bain ou une douche, car cela augmente la fatigue.
  • Utilisez un thermomètre pour vérifier la température de l’eau dans la baignoire.

Soin des enfants et nourrissons

  • Évitez d’utiliser les muscles du dos pour soulever un nourrisson ou un enfant; utilisez toujours les muscles des jambes et des bras.
  • Placez le nourrisson ou l’enfant à la hauteur de votre taille pour le laver, le changer et l’habiller.

Travailler à un bureau

  • Réglez la hauteur de votre bureau et de votre chaise de façon à favoriser le maintien d’une bonne posture, ce qui réduira en même temps la douleur aux épaules et dans le cou.
  • Utilisez une chaise offrant un bon support pour le dos.
  • Placez votre ordinateur, les classeurs et les autres appareils de bureau pour qu’ils soient aussi accessibles que possible.
  • Laissez reposer le combiné sur votre épaule pendant les longues conversations téléphoniques ou utilisez un dispositif qui convertit votre appareil en téléphone mains libres.


CONSEILS PRATIQUES POUR LES TÂCHES QUOTIDIENNES

Vous trouverez ci-après des conseils pratiques pour aider les personnes atteintes de SEP à mieux gérer les tâches quotidiennes, les courses et les responsabilités :


LA MOBILITÉ


Être mobile revêt une signification différente d’une personne à l’autre.

Pour certains, cela signifie être capable de faire une longue promenade sur la plage, alors que pour d’autres cela veut dire être capable de se déplacer et d’aller faire ses courses dans le cadre du train-train quotidien. Quelle que soit la définition de la mobilité pour chacun d’entre nous, tout le monde tient à pouvoir se rendre où il veut aller.

Chez les personnes atteintes de SEP, il est important de reconnaître les symptômes susceptibles d’entraver la mobilité et de savoir que des options thérapeutiques existent.

Pour en apprendre davantage sur la SEP et la mobilité, veuillez CLIQUER ICI.


L'EXERCICE


Il a été prouvé que l’exercice est bénéfique pour les personnes atteintes de SEP. Tant l’esprit que le corps en retirent des bienfaits, car l’exercice vous aide à garder une attitude positive et améliore votre capacité de fonctionner en général.

L’exercice aide non seulement à atténuer la fatigue, la dépression et la colère, mais aussi à rétablir des connexions importantes et à créer des facteurs de croissance nerveuse dans le cerveau et le système nerveux. Des études ont montré que la pratique régulière d’une activité physique peut également améliorer la force musculaire, la santé cardiaque et la maîtrise des fonctions intestinales et vésicales.

Veuillez consulter un médecin avant de commencer tout programme d'exercice.

Voici neuf excercices simples, rapides et efficaces qui peuvent se faire n’importe quand, n’importe où, même pendant une visite aux toilettes! Il vous faut seulement une chaise, un lit ou un sofa et le plancher.

  • La flexion des jambes en position couchée
  • Le roulé des genoux
  • Le pont
  • La bascule du bassin en position assise
  • L’inclinaison latérale
  • L’élévation d’un bras
  • La levée de jambe
  • La fente avant
  • L’équilibre de marche

CLIQUEZ ICI pour consulter les descriptions détaillées des exercices.


LES NIVEAUX D’ÉNERGIE ET LA FATIGUE


Les personnes atteintes de SEP peuvent apprendre à retrouver leur énergie.

Être bien reposé améliore l’endurance en général et vous permet d’avoir la force et l’énergie nécessaires pour vous adonner à vos activités préférées. Prendre le temps de se reposer pendant la journée est une façon intelligente de ralentir le rythme afin de conserver de l’énergie pour le reste de la journée.

Le fait de savoir quand et comment conserver de l’énergie vous permettra de mieux gérer la fatigue qui peut être à la fois frustrante et invalidante quand on est atteint de la SEP.


LA NUTRITION


Le maintien d’une bonne santé générale est très important pour les personnes atteintes d’une maladie chronique. L’adoption d’un régime alimentaire sain et équilibré, faible en gras et riche en fibres, vous aidera à y parvenir. Il n’existe pas de régime particulier qui soit recommandé aux personnes atteintes de SEP et il n’y a pas de données appuyant le recours à une thérapie nutritionnelle dans le traitement de la SEP. Néanmoins, la nature des aliments consommés et les moments choisis pour manger peuvent avoir un impact très favorable sur votre santé globale. Une bonne alimentation améliore les niveaux d’énergie et la maîtrise des fonctions de la vessie et des intestins. De plus, un bon régime alimentaire réduit le risque de cardiopathie, d’obésité et de certains types de cancer.

Quelques conseils sont donnés ci-dessous pour vous aider dans la planification et la recherche nécessaires à la réalisation de vos objectifs nutritionnels.

Aide-mémoire quotidien

Une alimentation saine, c’est bien plus que LES ALIMENTS que vous consommez. Cela concerne tant LA MANIÈRE dont vous mangez, L’ENDROIT et LE MOMENT où vous mangez, que LA RAISON pour laquelle vous mangez.

  • Prenez conscience de vos habitudes alimentaires
  • Prenez le temps de manger
  • Apprenez à reconnaître la sensation de faim ou lorsque vous êtes rassasié
  • Cuisinez plus souvent 
  • Prévoyez ce que vous allez manger
  • Faites participer les autres à la planification et à la préparation des repas
  • Savourez vos aliments
  • Les traditions alimentaires et culturelles peuvent faire partie intégrante d’une saine alimentation 
  • Prenez vos repas en bonne compagnie

Prenez l’habitude de manger sainement

  • Mangez des légumes et des fruits en abondance, des aliments à grains entiers et des aliments protéinés. 
    • Choisissez plus souvent des aliments protéinés d’origine végétale.
  • Choisissez des aliments contenant de bons gras au lieu de gras saturés.
  • Limitez les aliments hautement transformés – mangez-en moins souvent et en petite quantité. 
  • Utilisez des ingrédients qui contiennent peu ou pas de sodium, de sucres ou de gras saturés ajoutés pour préparer vos repas ou collations.
  • Lors de vos sorties au restaurant, choisissez des aliments plus sains.
  • Faites de l’eau votre boisson de choix. 
  • Restez vigilant face au marketing alimentaire. Il peut influencer vos choix. 
  • Choisissez des aliments qui vous conviennent et qui vous permettent de maintenir un poids idéal pour une personne de votre taille.

Rester en santé grâce à une alimentation saine

  • Les vitamines et les minéraux→ jouent un rôle essentiel dans la chimie de l’organisme, aident les nerfs et les muscles à fonctionner correctement et donnent de la force aux os et aux dents.
  • Les glucides → sont une source d’énergie essentielle et aident les muscles à convertir le gras en énergie.
  • Les protéines → favorisent la croissance ainsi que l’entretien et la réparation des tissus.
  • Les matières grasses → favorisent l’absorption d’éléments nutritifs importants, servent d’isolant contre la chaleur et le froid et protègent les organes vitaux.
  • Les fibres → amollissent les selles, ce qui facilite et accélère la défécation.
  • L’eau → En tant que milieu nécessaire aux processus vitaux (notre organisme est constitué à 60-70 % d’eau), l’eau nous est indispensable; elle transporte les nutriments dans l’organisme, permet l’évacuation des déchets cellulaires et assure la régulation de la température du corps.

N’oubliez pas qu’une alimentation saine est importante pour tout le monde, mais l’est peut-être davantage chez les personnes atteintes d’une maladie chronique comme la SEP.


LE STRESS


Combien de fois vous a-t-on répété « ne t’en fais pas » ou « du calme, voyons »? Plus facile à dire qu’à faire n’est-ce pas? C’est particulièrement le cas chez les personnes atteintes de SEP. Pour vous aider à retrouver la paix d’esprit, essayez de repérer ce qui vous cause du stress et trouvez des façons de l’éviter (si possible).

Voici quelques techniques pour vous aider à gérer le stress et à reprendre le contrôle :

Bien commencer la journée

Avoir des matins moins stressants demande un peu d’effort.

Apprenez à planifier par blocs de 24 heures : prévoyez vous occuper des tâches plus exigeantes au début de la journée, car vous éprouverez probablement plus de fatigue plus tard. Levez-vous 15 minutes plus tôt, préparez certaines choses la veille (comme les vêtements à porter) et confiez l’une des tâches matinales à une autre personne pour éviter le sentiment d’être bousculé. Essayez de ne pas surcharger le début de la journée; certains projets peuvent être reportés à plus tard dans la journée, quand vous avez plus de temps.

L’importance de se détendre

En cas de stress, prenez du recul et respirez profondément. Prenez ensuite le temps de vous déstresser.

Prenez une pause de deux minutes.

Si vous remarquez que votre respiration est peu profonde ou un peu saccadée, cela signale un excès de stress et vous avez besoin d’une pause. Retirez-vous dans une pièce tranquille,
mettez-vous à l’aise et prenez de lentes et profondes respirations, tout en essayant de détendre tous les muscles de votre corps.

  • Commencez par inspirer lentement et profondément par le nez. Retenez votre respiration pendant 4 ou 5 secondes, puis expirez lentement par la bouche.
  • Concentrez-vous sur les parties du corps qui sont tendues ou crispées.
  • Fermez les yeux, concentrez votre attention sur les zones de tension, puis détendez-vous et prenez conscience du changement.
  • Inclinez la tête vers l’avant et vers l’arrière, aussi loin que vous le pouvez sans forcer, tout en gardant les épaules au même niveau. Prenez conscience de la tension dans votre cou, vos épaules et le haut de votre corps, puis détendez-vous et concentrez votre attention sur le changement.
  • Arrêtez immédiatement si vous éprouvez le moindre malaise ou inconfort.
  • Arquez le dos et poussez vers le haut avec les bras tout en vous éloignant du dossier de la chaise. Concentrez-vous sur la tension dans votre dos et vos épaules, puis détendez-vous et prenez conscience du changement.
  • Permettez à tous vos muscles de se détendre complètement.

Étirez-vous, prenez une autre inspiration profonde puis expirez lentement.

Calmer l’esprit

Bien que cela soit plus facile à dire qu’à faire, le fait de pratiquer cette technique régulièrement habituera votre esprit à se calmer. Il se peut que vous trouviez cet exercice frustrant au début, ou que vous ayez besoin de pratique, surtout si vous avez des problèmes d’attention ou de concentration, mais vous pourriez finir par le considérer comme un exercice de relaxation agréable.

  1. Choisissez un moment où vous avez une dizaine de minutes à votre disposition, sans risque d’interruptions.
  2. Installez-vous dans un endroit tranquille, où il n’y a pas de bruit ni distractions.
  3. Déboutonnez ou desserrez un peu les vêtements au besoin, enlevez vos chaussures et assoyez-vous confortablement.
  4. Fermez les yeux, inspirez lentement et profondément par le nez et expirez lentement par la bouche. Faites-le à quelques reprises.
  5. En gardant les yeux fermés, imaginez un endroit plaisant et calme – votre refuge personnel.
  6. Essayez de visualiser autant de détails que possible : les couleurs, les odeurs, les sons, etc.
  7. Concentrez-vous sur ce refuge qui est le vôtre.
  8. Si vous avez de la difficulté à visualiser votre lieu de refuge, concentrez plutôt votre attention sur un mot particulier, « calme » par exemple, ou évoquez une pensée apaisante telle que « Quelqu’un éprouve de l’amour pour moi ».
  9. Si votre esprit se met à errer, ramenez-le doucement à votre refuge ou au mot ou à la bonne pensée choisis. Ou alors, répétez le cycle des respirations profondes.
  10. Pour terminer, étirez-vous et expirez profondément.

La respiration profonde

En plus de vous aider à vous détendre, la respiration profonde peut accroître la sensation de bien-être dans votre esprit et dans votre corps. La respiration profonde ne demande que quelques minutes et peut se faire n’importe quand, n’importe où. Prenez l’habitude d’intégrer la respiration profonde dans votre routine matinale et d’y recourir dans les périodes de stress.

Voici comment faire un exercice de respiration profonde :

  1. Assoyez-vous confortablement, le dos droit et les épaules roulées vers l’arrière.
  2. Posez les mains sur votre ventre pour en percevoir le mouvement pendant que vous respirez.
  3. Inspirez lentement et profondément par le nez et essayez de suivre le trajet de l’air frais qui se répand dans votre corps.
  4. Une fois l’air rendu à votre ventre, laissez votre abdomen se gonfler. Vos mains posées là vous aideront à percevoir le mouvement.
  5. Inspirez aussi profondément que vous le pouvez, puis retenez votre respiration pendant quatre ou cinq secondes.
  6. Expirez lentement en laissant l’air s’échapper entre vos lèvres.
  7. Prenez conscience de l’air chaud qui quitte votre corps.
  8. Sentez votre ventre se dégonfler sous vos mains.
  9. Quand il ne reste plus d’air dans vos poumons, restez tranquillement en position assise et répétez le cycle inspiration-expiration.
  10. Restez en place pendant quelques minutes pour profiter pleinement du calme.

Conseils pratiques pour aider à gérer le stress au jour le jour
 

  • Dressez un horaire de façon à bien répartir les tâches faciles et plus difficiles au courant de la journée.
  • Reposez-vous avant d’atteindre l’épuisement et prenez des pauses fréquentes.
  • Divisez les activités en tâches plus petites ou demandez l’aide d’une autre personne.
  • Établissez les priorités et faites seulement ce qui est absolument nécessaire.
  • Utilisez des aides mécaniques.
  • Utilisez un ventilateur ou un climatiseur pour éviter d’avoir trop chaud.
  • Utilisez un four à micro-ondes au lieu du four ordinaire pour moins réchauffer la pièce ou la maison.

  • Recherchez des activités familiales ou des loisirs moins exigeants pour éviter de vous retrouver en état d’épuisement.
  • Maintenez une attitude positive et établissez un solide réseau de soutien social.
  • Choisissez des aliments dont la préparation est facile et rapide.

  • Reposez-vous souvent afin d’avoir assez d’énergie pour vous adonner aux activités qui vous plaisent.
  • Conservez votre énergie et utilisez-la judicieusement.


LES FONCTIONS VÉSICALES ET INTESTINALES


Bon nombre des personnes atteintes de SEP présenteront de l’incontinence urinaire (émission involontaire et inconsciente d’urine) et d’autres problèmes de miction (action d’uriner) à un moment ou l’autre pendant l’évolution de leur maladie. Les troubles vésicaux particuliers qui sont courants en présence de la SEP comprennent l’incontinence, qui survient surtout la nuit pendant le sommeil, la fréquence accrue des mictions, le besoin soudain et impérieux d’uriner, la miction goutte à goutte et le retard mictionnel. Ces problèmes peuvent avoir un impact sur le niveau d’énergie en perturbant le sommeil, et peuvent nuire à la santé rénale, à la prévention des infections, à l’autonomie, à la confiance en soi et la qualité de vie globale.

Un urologue, médecin spécialisé dans le traitement des dysfonctions de la vessie, peut proposer des façons dont vous pouvez mieux gérer vos problèmes vésicaux, notamment :

  • en consommant assez de liquides pour assurer la purge régulière de la vessie
  • en urinant fréquemment et à des moments préétablis, ainsi qu’en vidant complètement la vessie (jusqu’à ce que vous sentiez qu’il ne reste plus d’urine dans la vessie)
  • en traitant la spasticité vésicale avec des médicament
  • en portant une serviette ou un autre dispositif pour incontinents pour une protection supplémentaire
  • en faisant régulièrement des exercices du plancher pelvien (exercices de Kegel) pour accroître la force des muscles du plancher pelvien, ce qui améliore le contrôle de la vessie

Les troubles intestinaux particuliers les plus courants en présence de la SEP comprennent la constipation, l’incontinence (perte du contrôle de l’évacuation des selles) et la diarrhée.

Pour les personnes qui présentent de la constipation, de l’incontinence ou de la diarrhée, qui peuvent être causées par une activité physique limitée et/ou par des lésions nerveuses, la prise en charge peut consister à :

  • établir le rythme intestinal désiré, pour aller à la selle à la même heure tous les jours
  • boire 8 à 12 verres de liquides par jour
  • prendre des médicaments pour traiter la constipation
  • augmenter l’apport en fibres


LA DÉPRESSION ET L’ANXIÉTÉ


L’un des symptômes les plus difficiles à gérer chez la personne atteinte de SEP et les membres de sa famille est la dépression. Il est donc normal que le patient et sa famille veuillent savoir comment reconnaître, comprendre et gérer les changements d’humeur qui accompagnent si souvent une dépression.

Les personnes atteintes de SEP affirment constamment qu’apprendre à composer avec ces changements d’humeur, en plus d’une alimentation saine et d’un programme d’activité physique régulière, joue un rôle très important dans l’atteinte du
bien-être personnel.

Toutefois, il se peut que les patients atteints de SEP chez lesquels les changements de l’humeur sont plus marqués soient incapables d’appliquer des stratégies de soins personnels, notamment celles liées à la prise en charge de la SEP, les stratégies visant le bien-être émotionnel, l’activité physique régulière ou une alimentation saine.

Par conséquent, un traitement efficace de la dépression est nécessaire pour aider la personne atteinte de SEP à se sentir mieux et à améliorer sa qualité de vie, ainsi que pour lui permettre de voir à son entretien personnel et d’apporter les changements à son mode de vie en vue d’améliorer sa santé et son bien-être de façon globale. Consultez votre médecin pour découvrir des moyens de maîtriser une dépression.

La mobilité

Être mobile revêt une signification différente d’une personne à l’autre.

Pour certains, cela signifie être capable de courir de longues distances ou de faire des randonnées, alors que pour d’autres cela veut dire être capable de marcher et de faire ses activités quotidiennes comme par le passé. Quelle que soit la définition de la mobilité pour chacun d’entre nous, tout le monde tient à la capacité de se rendre du point A au point B.

En présence d’une sclérose en plaques (SEP), les cellules nerveuses, ou neurones, qui transportent les messages du cerveau vers le reste du corps et inversement, se font endommager. La transmission ralentie ou altérée des messages nerveux peut entraîner une faiblesse musculaire et une raideur des muscles (spasticité), de la douleur, de la fatigue, une instabilité et des étourdissements, ainsi que des tremblements et un manque de coordination, qui peuvent nuire à la capacité de se déplacer et de demeurer actif.

Le suivi des changements

Pour les personnes atteintes de SEP, il est important to de reconnaître les changements dans leur état physique et de s’y adapter. La nature progressive de la SEP peut comprendre des poussées (aussi appelées exacerbations ou rechutes, elles causent l’apparition soudaine de nouveaux symptômes ou l’aggravation de symptômes préexistants) et des rémissions (des périodes où les symptômes reviennent à leur degré d’intensité antérieur ou se stabilisent). Il est très important de surveiller et de noter les changements dans la mobilité. Cela permet à votre équipe de soins d’obtenir des renseignements qui serviront de points de référence au fil du temps.

L’utilisation d’un podomètre , un appareil qui ressemble souvent à une montre et qui compte le nombre de pas effectués, peut fournir un indication du temps qu’il faut pour faire un certain nombre de pas. Songez à utiliser un podomètre pour mesurer combien de temps il faut pour effectuer un nombre précis de pas et tenez un journal pour évaluer les changements dans la mobilité.

Il peut être utile de consigner les résultats dans un journal ou à l’aide d’une appli pour téléphone intelligent.


AIDES À LA MOBILITÉ ET TRAITEMENTS MÉDICAUX


Il existe de nombreuses approches pour aider à prendre en charge des problèmes de mobilité, y compris l’exercice, la physiothérapie, les aides à la mobilité et les traitements médicaux.

Lorsqu’on recherche une aide à la mobilité, il faut tenir compte des besoins, du mode de vie et du budget.

L’utilisation d’une aide à la mobilité permet de se rendre où on veut tout en conservant son énergie et en diminuant le risque de chute. Par exemple, l’utilisation d’une canne le matin pendant l’exécution des tâches quotidiennes pourrait aider la personne atteinte de SEP à garder son énergie de façon à pouvoir profiter d’autres activités, accomplir davantage pendant la journée et même marcher sans aide plus tard dans la journée.

Parlez de vos problèmes de mobilité avec votre médecin et demandez des renseignements sur un traitement médical pouvant aider à gérer les problèmes de mobilité chez les adultes atteints de SEP.

LES SYMPTÔMES QUI NUISENT À LA MOBILITÉ

La survenue de l’un des symptômes de la SEP ou d’une combinaison de plusieurs de ses symptômes peut influencer la mobilité. Ces symptômes sont abordés ci-dessous.

Fatigue

  • La fatigue est un sentiment accablant d’épuisement physique et mental et c’est le symptôme le plus courant de la SEP.
  • Elle peut résulter d’une combinaison de facteurs, dont les suivants : les dommages infligés au système nerveux central (SNC), les médicaments utilisés pour traiter les symptômes de la SEP, certains symptômes de la SEP, notamment la faiblesse ou raideur musculaire, les troubles du sommeil, la douleur, le déconditionnement physique (dû au manque d’exercice), et de facteurs psychologiques tels que l’anxiété, la dépression et le stress chronique.
  • La fatigue peut aggraver temporairement d’autres symptômes de la SEP, comme les troubles de l’équilibre, de la vision ou de la concentration, ou provoquer la réapparition de symptômes survenus lors de poussées antérieures.
  • La fatigue peut survenir tant en présence de la SEP qu’en son absence, à la suite d’un surmenage ou d’un manque de sommeil, par exemple.

Changements et troubles de la vision

  • Les dommages infligés aux circuits nerveux responsables du mouvement des yeux peuvent causer un manque de coordination des deux yeux, donnant lieu à une vision double (diplopie) ou à des secousses rythmiques du ou des globes oculaires (nystagmus).
  • L’inflammation du nerf optique (névrite optique) – le trouble visuel le plus courant chez les personnes ayant la SEP, pouvant atteindre un œil ou les deux à la fois – peut causer la survenue d’une douleur lors du mouvement des yeux, une perturbation de la distinction des couleurs, une vision trouble ou une tache aveugle.
  • Les symptômes d’une névrite optique sont parfois plus intenses au cours des quelques premiers jours ou premières semaines mais ils finissent par s’atténuer graduellement. Certaines personnes s’en remettent en moins d’un mois alors que d’autres mettent près d’un an à se rétablir. La bonne nouvelle est que chez la plupart des patients, la vue redevient normale ou presque.

Raideur et spasmes musculaires (spasticité)

  • La spasticité est un terme qui désigne une rigidité involontaire des muscles accompagnée de spasmes, ou de soudaines contractions musculaires.
  • La spasticité serait causée par une hypersensibilité dans les zones responsables de la contraction, de la décontraction et de l’étirement des muscles. Cette hypertonie pourrait résulter de la démyélinisation (dommages infligés à la gaine de myéline protectrice qui entoure les fibres nerveuses) des nerfs conduisant aux muscles concernés, ce qui entraînerait un excès de décharges.
  • Dans les cas plus intenses, les spasmes sont douloureux, les bras et les jambes devenant parfois tordus, ce qui peut entraver la mobilité et d’autres fonctions physiques.

Faiblesse musculaire

  • La faiblesse musculaire est causée par une mauvaise transmission des messages le long des circuits nerveux endommagés dans le cerveau et la moelle épinière.
  • La faiblesse musculaire dans les bras et les jambes peut entraîner une difficulté à marcher.
  • La faiblesse musculaire est souvent associée à la fatigue.
  • Bien que l’exercice soit conseillé, un degré excessif d’activité physique risque de causer la fatigue et peut même aggraver la faiblesse musculaire.

Problèmes d’équilibre et étourdissements

  • La présence de dommages dans les circuits nerveux complexes du cerveau qui coordonnent la vision et les autres éléments d’information nécessaires au maintien de l’équilibre peut provoquer des étourdissements ou des problèmes d’équilibre.
  • D’autres symptômes associés à la SEP, notamment les spasmes, la raideur et la faiblesse musculaires ainsi qu’un manque d’endurance et de coordination, peuvent également avoir un effet sur l’équilibre et donc altérer la capacité de marcher, un problème majeur chez les personnes atteintes de SEP.

Changements sensoriels et douleur

  • Les dommages infligés aux nerfs causent parfois des sensations anormales, notamment des engourdissements, une sensation de brûlure, de courbatures, de fourmillement et de choc électrique ou une sensation de piqûres. Il arrive souvent que les personnes atteintes de SEP se plaignent aussi de douleur, cette dernière étant parfois difficile à distinguer d’une douleur non associée à la SEP.
  • D’autres symptômes propres à la SEP comme la faiblesse musculaire, la spasticité (raideur et spasmes musculaires) et les troubles de l’équilibre peuvent nuire à la posture, provoquant parfois une douleur lombaire ou articulaire.

Tremblements

  • Les tremblements sont des oscillations rythmiques involontaires que décrivent les membres et parfois la tête et le cou autour de leur position d’équilibre.
  • Le plus souvent, les tremblements associés à la SEP sont causés par des dommages dans le cervelet, la région du cerveau responsable de l’équilibre et de la coordination des mouvements des muscles.
  • Les tremblements ne sont pas tous causés par la SEP. Un exemple de tremblements non attribuables à la SEP est la présence perceptible de tremblements quand une personne se tient les bras tendus.

La réadaptation, l’ergothérapie et la physiothérapie

Les spécialistes en réadaptation peuvent aider à déterminer les outils et les stratégies qui répondent le mieux aux besoins des personnes atteintes de SEP en matière de mobilité et d’accessibilité, afin de leur permettre de demeurer actives, productives et engagées. Si les symptômes commencent à perturber les activités quotidiennes, une équipe de réadaptation peut aider à gérer les problèmes concernant la mobilité, l’habillage et les soins personnels, le rendement au travail et à la maison et la forme physique en général.

Le plan de réadaptation pour une personne atteinte de SEP dépend de la nature de l’incapacité, mais il comprend généralement :

  • de la physiothérapie (des exercices d’étirement et de renforcement et des exercices musculaires pour améliorer le fonctionnement)
  • des traitements pour les troubles de la parole et de la déglutition

  • de l’ergothérapie (pour améliorer l’autonomie et la sécurité dans le déroulement des activités liées aux soins personnels, au travail et aux loisirs)

La réadaptation est souvent centrée sur deux aspects importants :

L’amélioration de tous les aspects du fonctionnement qui ont changé ou qui ont été perdus (après une poussée de la maladie, par exemple)

Le maintien du meilleur fonctionnement possible à mesure que la maladie progresse

La surveillance des symptômes et des poussées

La SEP passe habituellement par divers stades et se manifeste différemment d’une personne à l’autre. Les personnes atteintes de SEP présentent, selon la partie du système nerveux central touchée, des incapacités visuelles, cognitives, physiques et psychologiques à des degrés variés. Il est très important de surveiller et de noter les symptômes à mesure que la maladie progresse. Le plus important est de reconnaître les poussées et de prendre en note tous les renseignements utiles à leur sujet afin de pouvoir en fournir les détails à votre médecin.


POUSSÉES


On entend par poussée l’apparition relativement soudaine d’un épisode de symptômes propres à la SEP d’une durée d’au moins 24 heures et survenant au moins 30 jours après l’épisode précédent, en l’absence de fièvre ou d’infection.

Une poussée de SEP (aussi appelée rechute ou exacerbation) se produit quand de nouveaux symptômes apparaissent ou des symptômes existants s’aggravent soudainement chez une personne qui a reçu un diagnostic de SEP.

Les symptômes en cause pendant les poussées de SEP sont différents d’une personne à l’autre, varient souvent en fréquence et intensité et peuvent changer ou fluctuer au fil du temps.

Il se peut que les symptômes apparaissent et disparaissent, et que les patients se sentent mieux mais présentent plus tard des épisodes d’aggravation des symptômes.

En notant la durée de vos poussées et les symptômes qui se manifestent, vous permettez à votre équipe de soins spécialisée en SEP d’en savoir davantage sur ce qui se passe.

Les poussées peuvent être très légères et avoir peu d’effet sur votre capacité de fonctionner ou elles peuvent être intenses et limiter votre capacité d’effectuer des tâches normales au travail et à la maison. Il est important de consigner à quel moment les poussées se produisent.

Parler ouvertement de la SEP

Parler de la SEP peut être difficile, particulièrement tout de suite après le diagnostic. Toutefois, il s’agit d’une étape importante pour apprendre à vivre avec la SEP.

Libre à vous de décider si vous allez révéler que vous avez reçu le diagnostic de SEP. Toutefois, les membres de votre famille et vos amis intimes pourraient faciliter votre adaptation au nouveau diagnostic et vous épauler pendant que vous apprenez à vivre avec ce changement.

Il n’y a rien de mal à en parler.

Il se peut que certains des symptômes de la SEP – une dépression, des problèmes urinaires et des dysfonctions sexuelles, par exemple – soient des sujets plus difficiles à aborder, mais il est important d’en parler avec un médecin puisqu’il ne vous interrogera pas nécessairement sur ces symptômes particuliers, dont un bon nombre peuvent se traiter avec succès.

Les médecins ont reçu la formation nécessaire pour gérer les aspects physiques et affectifs de la SEP et ils peuvent vous faciliter l’accès aux services ou ressources dont vous pourriez avoir besoin.

Quelle que soit l’approche choisie, la décision appartient aux personnes atteintes de la SEP.

Il est également important de parler ouvertement et honnêtement de votre diagnostic de SEP aux membre de la famille et aux amis intimes, car cela peut aider à jeter de la lumière sur ce que vivent ces personnes à leur tour. Le chagrin et l’inquiétude sont des émotions normales chez les membres de la famille quand un être cher leur apprend qu’il est atteint d’une maladie.

La SEP touche la famille entière, pas seulement la personne atteinte.

Bien que cela puisse être difficile au début, le fait d’exprimer ouvertement et honnêtement ce que vous pensez et éprouvez peut aider à vivre avec la SEP.

Des organismes comme la Société canadienne de la sclérose en plaques offrent des services aux personnes atteintes de SEP et à leur famille et subventionnent des recherches pour trouver la cause de la maladie et le moyen de la guérir.

Le recours à des organismes de ce genre pour obtenir de l’aide à surmonter des difficultés est un important premier pas, car ces organismes ont pour vocation de venir en aide au plus grand nombre possible de personnes touchées par la SEP.

– Parler à un médecin

Les médecins sont des partenaires dans la prise en charge de la SEP.

La prise en charge de la SEP est un travail d’équipe qui demande la collaboration et les compétences spécialisées d’un grand nombre de professionnels de la santé différents, chacun ayant une expérience particulière dans la gestion de la maladie et de ses nombreux symptômes. L’objectif est de fournir des soins complets et coordonnés pour favoriser le confort, le fonctionnement, l’autonomie et le bien-être du patient. Dans la plupart des cas, le ou la neurologue sert de chef d’équipe, étant donné que son rôle consiste à diagnostiquer la SEP, à trouver les stratégies thérapeutiques appropriées et à coordonner les traitements avec le reste de l’équipe.

Il convient de parler des options thérapeutiques avec le médecin ou l’infirmière spécialisée en SEP dans les cas suivants :

  • Après avoir reçu un diagnostic de SEP
  • Pour obtenir plus de renseignements sur les options thérapeutiques
  • Après avoir commencé un nouveau traitement
  • Si le traitement actuel ne semble pas fonctionner aussi bien qu’avant
  • En présence d’effets secondaires associés au traitement contre la SEP
  • En cas de difficulté à injecter le médicament

  • Pour ne plus oublier de prendre le médicament
  • En cas de doute sur la façon d’utiliser le médicament
  • Si la SEP semble s’aggraver
  • En cas de grossesse ou d’allaitement
  • Si une grossesse est prévue
  • En cas d’inquiétudes ou de questions sur la maladie ou le traitement

CLIQUEZ ICI pour télécharger une liste de questions conçue pour vous aider à vous préparer avant votre prochain rendez-vous chez le médecin.

Les médecins poseront probablement beaucoup de questions sur la santé du patient.

Préparez-vous avant le rendez-vous, de façon à pouvoir décrire vos symptômes et leur impact sur votre vie quotidienne, parler de vos autres problèmes de santé, le cas échéant, et nommer les autres médicaments que vous prenez ou avez pris.

Dressez une liste des changements qui sont survenus. Le fait de prendre des notes sur les symptômes éprouvés entre les rendez-vous peut être utile.


Commencez par créer une liste intitulée « Questions à poser au médecin ». Voici un échantillon des questions à inclure :

  • Est-ce que j’ai la SEP ou est-ce qu’une autre maladie pourrait être la cause de mes symptômes?
  • De quelle forme de SEP suis-je atteint(e)?
  • Comment la SEP évolue-t-elle?
  • Y a-t-il un moyen de prédire comment ma maladie évoluera au fil du temps?
  • Quelles sont les options thérapeutiques à ma disposition?
  • Quels sont les avantages et les risques de chaque option?
  • Est-ce que certains des traitements disponibles modifient l’évolution naturelle de la maladie?
  • Comment les médicaments contre la SEP sont-ils administrés?
  • Pourquoi certains des médicaments contre la SEP sont-ils administrés par injection?
  • Quelles sont les différentes fréquences d’injection des divers médicaments contre la SEP?

  • Quel traitement recommandez-vous dans mon cas et pourquoi?
  • Est-ce que certains médicaments contre la SEP sont plus faciles à utiliser que d’autres?
  • Comment le traitement agit-il?
  • Quand le traitement commencera-t-il à agir?
  • Pendant combien de temps puis-je m’attendre à ce que le traitement demeure efficace dans mon cas?
  • Quels sont les effets secondaires du médicament et que devrais-je faire pour les gérer?
  • Est-ce que le traitement interagira avec d’autres médicaments, des aliments ou des activités?
  • Avez-vous d’autres conseils pour m’aider à composer avec la SEP?
  • Y a-t-il des changements que je pourrais apporter à mon mode de vie pour m’aider dans la prise en charge de la SEP?
  • Où puis-je obtenir d’autres renseignements et du soutien?

Certaines personnes aiment se faire accompagner par un membre de la famille ou un ami intime pour avoir du soutien, pour les aider à se souvenir de ce que le médecin leur a dit pendant la visite et pour leur rappeler de poser les questions qu’elles avaient préparées. Si c’est le cas, il faut s’organiser à l’avance pour que la personne qui accompagne soit disponible.

– La SEP et le travail

L’impact de la SEP varie d’une personne à l’autre.

Une fois qu’elles reçoivent le diagnostic de SEP, certaines personnes sont capables de continuer à travailler comme avant, alors que d’autres se voient obligées d’apporter des changements et des ajustements à leur travail. Les traitements modificateurs de la maladie, les nouvelles technologies, une meilleure prise en charge des symptômes, les dispositions légales sur la sécurité d’emploi et les ressources dans la collectivité peuvent vous aider à conserver votre emploi et à demeurer plus longtemps sur le marché du travail.

Les choix de carrière sont personnels et le fait de considérer les différentes options aidera à dégager des priorités et permettra de prendre des décisions raisonnables et éclairées.

Il conviendrait de songer à ce qui suit lors de l’exploration des options professionnelles :

  • Modifiez votre horaire de travail (par exemple, heures de travail flexibles, télétravail, changement de quart de travail)
  • Modifiez votre poste de travail (par exemple, en demandant à l’employeur de vous situer plus près des toilettes ou de vous fournir une surface de travail plus élevée)
  • Faites modifier la description de votre poste
  • Suivez une formation en vue d’obtenir un autre poste chez votre employeur actuel

Un rôle important

Se préparer à l’imprévisible peut être très difficile pour les personnes atteintes de SEP, qui finissent souvent par épuiser leur capacité d’adaptation pour se retrouver dans un état dépressif ou d’isolement social. Pour être en mesure de relever de tels défis, il est extrêmement important de maintenir une relation saine et affectueuse avec votre conjoint(e) ou partenaire.

Les personnes atteintes de SEP ont souvent de la difficulté à demander et à accepter de l’aide, alors que pour leur part, les personnes qui veulent les aider se sentent inadéquates.

Les membres de la famille et les amis vont réagir et s’adapter à la maladie à leur façon et à leur propre rythme. La SEP a un impact sur leur vie aussi. Ces personnes peuvent être appelées à prendre plus de responsabilités et elles doivent gérer leurs propres sentiments de dépression, de colère et de stress.

Soyez réaliste dans votre évaluation du type de soins dont vous avez besoin (soins à domicile ou dans une maison de soins infirmiers/un CHSLD?). Ne surestimez pas les capacités et la bonne volonté de votre aidant(e), qui pourrait avoir à vous prodiguer des soins particuliers, à vous donner de son temps et à vous fournir un soutien financier.

Une communication solide et honnête est essentielle.

Comment aider

La vie avec la SEP exige que l’aidant et la personne atteinte de SEP travaillent en collaboration.

L’intensité des soins requis varie d’une personne à l’autre et, à mesure que la SEP évolue au fil du temps, les personnes atteintes auront besoin d’une vaste gamme de formes de soutien de la part des aidants.

Au début, l’aide peut consister en la résolution de quelques problèmes fonctionnels (par exemple, aider à effectuer les injections ou être présent lors des visites médicales), mais plus tard l’aide peut devenir quotidienne (par exemple, aider le patient à faire sa toilette, à se nourrir, à s’habiller, etc.). Le soutien émotionnel jouera également un rôle important, car la SEP entraîne de nouvelles difficultés, ce qui exigera de la souplesse et de la compréhension de la part de toutes les personnes concernées.

L’emploi, la planification financière, les déplacements et le logement représentent certains des nombreux domaines où il faudra prendre des décisions pratiques. Il sera important de consulter des personnes ayant la formation ou les connaissances appropriées.

Plus vous et votre aidant(e) en saurez sur la SEP, mieux vous serez outillés pour faire face aux défis à venir.

Professionnels de la santé

Les professionnels de la santé sont des coéquipiers devant la SEP.

L’équipe de soins spécialisée en SEP peut comprendre plusieurs des professionnels suivants :

  • omnipraticiens (médecins généralistes) ou médecins de famille
  • infirmières spécialisées en SEP
  • neurologues
  • spécialistes en réadaptation (physiothérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes)
  • nutritionnistes
  • spécialistes de la santé mentale (psychologues, psychiatres, neuropsychiatres)
  • urologues
  • pharmaciens

Ensemble, ils peuvent explorer les diverses possibilités et fournir des conseils. Ils peuvent également fournir des soins continus à mesure que la maladie progresse, évaluer les risques et les avantages des traitements et aider à rajuster le traitement au besoin.

Les professionnels de la santé sont une excellente source de renseignements. Ils peuvent vous aider à en apprendre davantage sur la maladie, sur les options thérapeutiques, sur la manière sécuritaire d’utiliser le traitement et sur la façon d’atténuer les effets secondaires qui pourraient survenir.

Groupes communautaires

La SEP peut entraîner des sentiments de frustration et de solitude, mais des milliers de patients, d’aidants et de professionnels de la santé font face à ces mêmes défis tous les jours.

L’établissement de contacts avec les groupes et organismes de soutien du milieu de la SEP peut aider les personnes atteintes de SEP à se prendre en charge et à gérer leur maladie efficacement.

Autoassistance en ligne et médias sociaux

De nos jours, l’Internet offre aux personnes atteintes de SEP, ainsi qu’à leur famille et à leurs amis, l’accès à des renseignements sur la santé, ce qui leur permet de faire leurs propres recherches.

Les sites Web et les médias sociaux (Facebook, Twitter, YouTube, etc.) peuvent fournir des liens aidant à trouver des fournisseurs de soins et des ressources en matière de santé dans la communauté et permettent de consulter des réseaux de soutien et de communiquer avec des personnes qui vivent des situations similaires.

Même si de plus en plus de personnes utilisent l’Internet pour élaborer leur programme personnel de prise en charge de la SEP, il est important de rappeler que la situation de chaque personne atteinte de SEP est différente.

Il faut absolument discuter avec un médecin de tout ce qu’on apprend avant d’entreprendre quoi que ce soit.

Société canadienne de la sclérose en plaques

La mission de la Société canadienne de la sclérose en plaques est la suivante : être un chef de file dans la quête d’un remède capable de guérir la SEP et permettre aux personnes aux prises avec cette maladie d’améliorer leur qualité de vie.

Depuis sa fondation en 1948, la Société canadienne de la sclérose en plaques a été soutenue par les dons de dizaines de milliers de personnes, d’entreprises et de fondations de toutes les régions du Canada.

Le bureau central de la Société canadienne de la sclérose en plaques est situé à Toronto et les bureaux de ses divisions se trouvent dans les villes suivantes : Dartmouth, Montréal, Toronto, Winnipeg, Regina, Edmonton et Vancouver.

La Société canadienne de la sclérose en plaques fournit des services aux personnes atteintes de SEP ainsi qu’à leur famille, et subventionne des recherches pour trouver la cause de la maladie et une façon de la guérir. Elle compte 17 000 membres et est le seul organisme national bénévole du Canada à soutenir à la fois la recherche et la prestation de services dans le domaine de la SEP.

La Société canadienne de la sclérose en plaques fait tout ce qu’elle peut pour que les personnes atteintes de SEP, leurs aidants, leur famille et leurs amis aient accès à de l’information actuelle, exacte et complète, sous diverses formes.