Recevoir un diagnostic de SEP oblige à faire face à de nouveaux défis significatifs. Pour aller de l’avant, les personnes atteintes de SEP doivent faire des changements importants sur le plan personnel, elles ont besoin d’un soutien accru de leur famille, de leurs amis et des organismes et elles doivent savoir qu’être proactives peut les aider à façonner leur avenir. En adoptant une approche proactive, les patients peuvent reprendre le contrôle, trouver un équilibre dans leur vie quotidienne et s’adapter aux changements de mode de vie qui seront nécessaires.

Les sections suivantes fournissent des stratégies et des conseils sur :
 

Les changements de mode de vie

Vivre avec la SEP est le parcours de toute une vie, au fil duquel les patients prennent conscience des comportements, de l’alimentation, du mode de vie et des activités qui leur permettent de vivre mieux. Il s’agit d’un processus continu qui consiste à prendre des mesures et à faire des choix positifs dans toute une série de domaines. 

  • Les activités de la vie quotidienne
  • La mobilité
  • L’exercice
  • Les niveaux d’énergie et la fatigue

  • La nutrition
  • Le stress
  • La dépression et l’anxiété
  • Les fonctions vésicales et intestinales


LES ACTIVITÉS DE LA VIE QUOTIDIENNE


Les allées et venues

  • De nombreuses pharmacies offrent un service de livraison qui peut livrer régulièrement les médicaments d’ordonnance du patient à son domicile. Les médecins et les infirmières peuvent expliquer comment recourir à ces services.
  • Utiliser une aide à la mobilité (au besoin) pour garder son énergie pour les activités qui exigent plus d’attention, comme acheter un cadeau ou choisir des vêtements pour une occasion spéciale.
  • Avant d’aller à un endroit pour la première fois, se renseigner sur l’aménagement des lieux peut aider à planifier les déplacements. Consulter une carte ou un plan – y a-t-il un ascenseur, un escalier, un escalier mécanique ou une rampe d’accès?
  • Les personnes qui conduisent pourraient envisager l’achat d’une voiture à transmission automatique. Si les jambes faiblissent, cela peut aider à garder un sentiment d’autonomie.
  • Lorsqu’on prévoit un voyage en avion ou en train, il est important de planifier certaines choses avant de partir. Prévoir suffisamment de temps pour les correspondances et vérifier s’il y a des ascenseurs ou des rampes (au besoin) peut faire une véritable différence.

Faire l’épicerie

  • Il est bon de planifier les menus et de faire une liste avant d’aller à l’épicerie.
  • Faire régulièrement les courses au même endroit aide à savoir où se trouvent les différents produits.
  • Magasiner en ligne ou utiliser les services de livraison à domicile pour plus de commodité.

Cuisine et organisation pour cuisiner

  • Ranger les produits les plus utilisés sur des tablettes faciles à atteindre pour éviter de devoir s’étirer ou se pencher.
  • Garder les casseroles et les poêles près de la cuisinière.
  • Utiliser un plateau ou un chariot pour déplacer les objets lourds ou plusieurs objets en même temps.

Préparation des repas

  • Avoir un bon éclairage et une bonne ventilation autour de la surface de cuisson.
  • Rassembler tous les ingrédients et ustensiles nécessaires et s’asseoir pour la préparation du repas.
  • Doubler la quantité de nourriture à préparer et en congeler la moitié pour un autre repas.
  • Faire glisser les objets lourds sur le comptoir de la cuisine au lieu de les soulever.

 

Travaux ménagers

  • Répartir le ménage sur une période plus longue au lieu de tout faire en une seule fois.
  • Alterner les tâches difficiles et les tâches plus faciles.
  • Si nécessaire, utiliser des brosses et des vadrouilles avec un manche télescopique pour éviter de se pencher ou de s’étirer.

Lessive

  • Faire une ou deux brassées de lessive au fur et à mesure que les vêtements s’accumulent au lieu de faire plus de grosses brassées moins souvent.
  • Regrouper les vêtements au même endroit (dans un panier à linge), et les amener dans la buanderie à l’aide d’un chariot à roulettes si possible.
  • Si la buanderie est au sous-sol, prévoir au sous-sol un endroit où attendre et où se détendre jusqu’à ce que le lavage soit terminé.
  • S’asseoir pour repasser (ajuster la hauteur de la planche à repasser si possible).
  • Acheter des vêtements qui exigent peu d’entretien.

S’habiller

  • Avant de se coucher, préparer les vêtements à porter le lendemain.
  • Si possible, s’habiller en position assise.
  • Pour se vêtir, commencer par enfiler le vêtement du côté le plus faible et pour se dévêtir, commencer par le côté le plus fort.
  • Utiliser un chausse-pied muni d’un long manche pour éviter de se pencher.
  • Privilégier des fermetures à Velcro ou des vêtements aussi faciles à ouvrir qu’à fermer. Cela pourrait rendre plus facile de s’habiller, de se déshabiller et d’aller à la toilette.

Monter l’escalier

  • Pour monter des escaliers, commencer avec la jambe la plus forte en premier et pour descendre des escaliers, commencer avec la jambe la plus faible; de cette manière la jambe la plus forte porte la plus lourde charge.
  • La phrase « La bonne monte et la mauvaise descend » est un moyen de s’en rappeler.

Se laver

  • Rassembler tous les produits de toilette près de la baignoire ou de la douche.
  • Utiliser des barres d’appui pour s’aider à entrer et à sortir de la baignoire.
  • Si possible, utiliser un banc dans la douche ou dans la baignoire.
  • Utiliser un tapis antidérapant dans la douche ou dans la baignoire pour éviter de glisser et de tomber.
  • Ne pas prendre de bain trop chaud, car cela peut augmenter la fatigue.
  • En cas de difficulté à évaluer la température de l’eau dans la baignoire, utiliser un thermomètre pour vérifier si l’eau n’est pas trop chaude.

Soins des enfants ou des nourrissons

  • Éviter d’utiliser les muscles du dos pour soulever un enfant. Utiliser toujours les muscles des jambes et des bras.
  • Placer l’enfant à hauteur de la taille pour le laver, le changer et l’habiller.

Travailler à un bureau

  • Régler la hauteur du bureau et de la chaise de manière à avoir une bonne posture.
  • Utiliser une chaise offrant un bon support pour le dos.
  • Placez les classeurs, les ordinateurs et les autres appareils de manière à les rendre aussi accessibles que possible.
  • Utiliser des dispositifs mains libres pour les longues conversations téléphoniques.


CONSEILS PRATIQUES POUR LES TÂCHES QUOTIDIENNES


Vous trouverez ci-après des conseils pratiques pour les personnes atteintes de SEP afin de mieux gérer les tâches quotidiennes, les courses et les responsabilités :


MOBILITÉ


« Être mobile » revêt une signification différente pour chaque personne.

Pour certaines personnes, cela signifie être capable de courir de longues distances ou de faire des randonnées, tandis que pour d’autres cela veut dire être capable de marcher et de faire ses activités quotidiennes comme par le passé. Mais quelle que soit la définition de la mobilité pour chaque personne, la capacité de se rendre du point A au point B est importante pour tous.

Pour les personnes atteintes de SEP, il est important de reconnaître les symptômes qui touchent la mobilité et de connaître les traitements qui existent.

Pour en apprendre davantage sur la SEP et la mobilité, veuillez CLIQUER ICI.


EXERCICE


Il a été prouvé que l’exercice est bénéfique pour les personnes atteintes de SEP, il aide à garder une attitude positive et à améliorer la capacité à fonctionner.

L’exercice aide non seulement à lutter contre la fatigue et la dépression, mais aussi à rétablir des connexions importantes qui génèrent les facteurs de croissance des nerfs dans le cerveau et le système nerveux. Des études ont montré que la pratique régulière d’une activité physique peut également améliorer la force musculaire, la santé cardiaque et les fonctions intestinales et vésicales.

Veuillez consulter un médecin avant de commencer tout programme d'exercice.

Voici neuf exercices simples et efficaces qui peuvent être faits en peu de temps, à la maison ou à l’extérieur. Il vous faut seulement une chaise, un lit, un plancher ou un sofa.

  • La flexion des jambes en position couchée
  • Le roulé des genoux
  • Le pont
  • La bascule du bassin en position assise
  • L’inclinaison latérale
  • L’élévation d’un bras
  • La levée de jambe
  • La fente avant
  • L’équilibre de marche

CLIQUEZ ICI pour consulter les descriptions détaillées des exercices..


NIVEAUX D’ÉNERGIE ET FATIGUE


Les personnes atteintes de SEP peuvent apprendre à retrouver leur énergie et à récupérer.

Être bien reposé améliorera réellement l’endurance en général, en donnant la force et l’énergie nécessaires pour profiter des activités quotidiennes. Prendre le temps de se reposer pendant la journée est une façon intelligente de ralentir le rythme pour conserver de l’énergie pour le reste de la journée.

Savoir quand et comment conserver son énergie permettra de mieux gérer la fatigue qui peut être à la fois frustrante et invalidante quand on est atteint de la SEP.


NUTRITION


Le maintien d’une bonne santé est important pour les personnes atteintes d’une maladie chronique. Il n’existe pas une alimentation particulière qui modifie l’évolution de la maladie, mais la nourriture est le carburant de l’organisme et fournit de l’énergie.

Les personnes atteintes de SEP doivent avoir un régime alimentaire sain et équilibré qui procure les vitamines, les nutriments et les calories de base qu’il faut pour avoir de l’énergie et pour faire ses activités. Opter pour une alimentation faible en gras et riche en fibres permettra à l’organisme d’avoir les nutriments dont il a besoin pour fonctionner à son plein potentiel.

Quelques conseils sont donnés ci-dessous pour aider dans la planification et la recherche nécessaires pour atteindre les objectifs sur le plan nutritionnel.

Aide-mémoire quotidien

L’organisme a besoin d’au moins cinq portions de fruits et de légumes chaque jour.  

  • Privilégier les produits laitiers faibles en gras. Essayer le yogourt faible en gras et le lait partiellement écrémé.
  • Choisir des céréales et du pain complets, du riz brun, des pâtes alimentaires de blé entier, des fèves et des légumineuses.
  • Faire en sorte de manger du poisson comme le thon, le saumon ou le maquereau deux à trois fois par semaine.
  • Les légumineuses sont un bon choix nutritionnel : par exemple, soupe aux haricots noirs, burritos aux légumineuses, riz et haricots rouges et trempette aux haricots.
  • Éviter les édulcorants artificiels.
  • Boire deux litres ou plus de liquide sans sucre chaque jour.
  • Parmi les sources de protéines animales, les meilleurs choix sont le poulet, la dinde et les coupes de viande rouge maigres.
  • Au lieu de faire frire les aliments, toujours faire l’effort de les cuire au grill, au four, à la vapeur ou de les faire bouillir.

Manger sainement sur le pouce

  • Lorsqu’on est occupé ou à l’extérieur de la maison, commander des mets grillés plutôt que frits.
  • Dans la mesure du possible, éviter de consommer des aliments transformés riches en gras saturés, comme les aliments frits et les produits de boulangerie emballés.
  • Opter pour des fruits au lieu de frites, du lait faible en gras au lieu de boissons contenant de la caféine ou de boissons gazeuses.
  • Essayer les boissons fouettées aux fruits, les parfaits au yogourt ou encore les bagels avec du fromage.
  • Choisir autant que possible des aliments nutritifs et faciles à digérer.

Rester en santé grâce à une alimentation saine

  • Vitamines et minéraux → l’organisme en a besoin pour la réparation des tissus, le renforcement des os et l’absorption des autres nutriments.
  • Glucides et sucres → sources d’énergie essentielles.
  • Protéines → favorisent la croissance et la réparation des tissus.
  • Bons gras → favorisent l’absorption de certaines vitamines et procurent les acides gras essentiels.
  • Fibres → nécessaires à la digestion.
  • Liquides → l’eau est essentielle à l’organisme. Elle transporte les nutriments dans l’organisme et elle joue un rôle important dans les réactions chimiques qui se déroulent dans les cellules.

Ne pas oublier qu’avoir une alimentation saine est important pour tout le monde, mais cela l’est sans doute encore davantage chez les personnes atteintes d’une maladie chronique.


STRESS


C’est assez habituel d’entendre « détends-toi », mais parfois le seul fait d’essayer de se détendre peut devenir stressant, en particulier pour une personne ayant la SEP. Pour trouver une véritable paix de l’esprit, les personnes atteintes de SEP doivent reconnaître ce qui cause du stress dans leur vie et trouver des façons de l’éviter (si possible).


Voici quelques techniques pour aider à gérer le stress et à reprendre le contrôle :

Bien commencer la journée

Avoir des matins moins stressants demande de faire certains efforts.

Planifier la journée sur une base de 24 heures, prévoir du temps pour les activités plus exigeantes au début de la journée, car la fatigue peut augmenter à mesure que la journée avance. Se réveiller quelques minutes plus tôt et préparer certaines choses la veille (comme les vêtements à porter) permet de faciliter la course du matin. Demander de l’aide aux autres afin de mieux distribuer les tâches matinales. Essayer de ne pas surcharger le début de la journée.

Certaines choses peuvent être reportées à d’autres moments de la journée où on a plus de temps.

L’importance de se détendre

En cas de stress, prendre du recul et respirer profondément. Puis prendre du temps pour relaxer.

Prendre une pause de deux minutes.

Si la respiration est irrégulière et que les poings sont serrés, le moment est peut-être venu de se retirer dans une pièce tranquille, de se mettre à l’aise et de libérer son esprit des inquiétudes et des soucis.

  • Commencer par prendre quelques respirations profondes et expirer lentement.
  • Se concentrer sur les parties du corps qui sont tendues ou crispées.
  • Respirer profondément et essayer de relâcher ces parties du corps.
  • Se libérer le plus possible des tensions en respirant.
  • Incliner et bouger la tête doucement dans un mouvement circulaire lent une ou deux fois.
  • Arrêter immédiatement en cas de douleur.
  • À chaque respiration profonde, faire rouler plusieurs fois les épaules vers l’avant et l’arrière.
  • Permettre à tous les muscles de se détendre complètement.
  • Penser à quelque chose d’apaisant et se concentrer sur cette pensée pendant quelques secondes.

Se détendre, prendre une autre inspiration profonde puis expirer lentement.

 

Calmer l’esprit

Bien que cela soit plus facile à dire qu’à faire, le fait de pratiquer cette technique régulièrement aidera à calmer l’esprit. Il s’agit d’un exercice qui peut être frustrant ou qui peut nécessiter plus de pratique en cas de troubles de l’attention ou de la concentration, mais qui pour beaucoup peut finir par devenir un exercice de relaxation agréable.

  1. Choisir un moment où il est possible de consacrer une dizaine de minutes à l’exercice.
  2. S’installer dans un endroit calme et sans distraction.
  3. Fermer les yeux, puis commencer à respirer normalement, en inspirant et en expirant quelques fois par le nez.
  4. En gardant les yeux fermés, imaginer un endroit plaisant et calme.
  5. Essayer de visualiser autant de détails que possible : quels objets sont présents, quelle est la couleur du ciel, qui est présent, etc.
  6. Se concentrer sur cet endroit.
  7. Prononcer en silence le mot « un » ou un mot court tel que « paix » ou même une phrase telle que « Je me sens calme ».
  8. Continuer à répéter ce mot ou cette phrase calmement pendant 10 minutes.
  9. Si la pensée commence à vagabonder, se reconcentrer, penser à la respiration et répéter le mot ou la phrase choisis.
  10. Laisser la respiration devenir lente et régulière.

Respirer pour être en santé

La pratique régulière de la respiration consciente peut avoir un effet calmant et énergisant. Puisque la respiration est quelque chose que nous pouvons maîtriser et régler, c’est un outil utile pour se détendre et se vider l’esprit.

Les exercices de respiration profonde peuvent aider à atténuer le stress, améliorer la concentration et développer un équilibre entre le corps et l’esprit. Commencer en s’installant confortablement, assis avec le dos droit et les épaules dégagées. En regardant dans le vague devant soi, respirer normalement, en se concentrant sur le flux normal de la respiration pendant l’exercice.

  • Essayer d’être pleinement conscient de chacune des inspirations et des expirations.
  • Il est normal que la pensée se mette à vagabonder et se détache de la respiration.
  • Si c’est le cas, accepter simplement la pensée qui a distrait et se recentrer sur la respiration.
  • En cas de difficulté à rester concentré sur la respiration pendant une longue période de temps, ne pas considérer que l’exercice est un échec.

La pratique est personnelle et il n’y a pas d’obligation à atteindre la pleine conscience dans un temps donné.

Conseils pratiques pour aider à gérer le stress au jour le jour
 

  • Simplifier la vie au quotidien.
  • Prévoir des périodes de repos pendant la journée.
  • Garder ses numéros de téléphone à jour près du téléphone.
  • Toujours avoir une réserve de piles, de papier hygiénique et de monnaie pour l’autobus ou les parcomètres.
  • Utiliser des aides et des dispositifs qui permettront de gagner du temps et d’économiser des forces.
  • Puisque la chaleur est souvent un problème pour les personnes atteintes de SEP, se procurer un ventilateur ou un climatiseur.
  • S’il fait trop chaud dans la pièce, faire la cuisine avec le four à micro-ondes au lieu du four.

  • Si l’énergie manque certains jours, reporter les activités ou décliner les invitations.
  • Avoir l’esprit pratique : faire un double de ses clés, mettre à jour son carnet d’adresses et de numéros de téléphone.
  • Ne pas se sentir obligé(e) d’assister à tous les événements ou à toutes les activités sociales.
  • Garder sous la main un cahier pour noter des choses pour la journée, la semaine ou le mois en cours, ou à l’intention d’autres personnes.
  • Pas besoin de répondre au téléphone dès la première sonnerie – il sonnera plus d’une fois. Et il est toujours possible de rappeler plus tard en cas d’appel manqué.
  • Si les anciens passe-temps deviennent trop difficiles, en trouver de nouveaux mieux adaptés à la situation actuelle.

  • S’entourer de personnes positives et éviter de passer du temps en compagnie de personnes portées à s’inquiéter.
  • Avoir des repas préparés d’avance à la maison, pour les jours où il n’est pas possible de cuisiner.
  • Parler aux gens au téléphone s’il est trop stressant de les visiter.
  • Essayer de faire quelque chose d’agréable chaque jour, pour avoir hâte que ce moment arrive.
  • Faire une chose à la fois, pour avoir le sentiment d’avoir accompli quelque chose.
  • Prévoir à l’avance les situations qui génèrent du stress.


LES FONCTIONS VÉSICALES ET INTESTINALES


Les troubles vésicaux particuliers qui sont courants dans la SEP comprennent l’incontinence (manque de contrôle sur l’émission d’urine), la rétention urinaire et la perte de contrôle des muscles ou la faiblesse musculaire. Ces troubles peuvent faire perdre de l’énergie en interférant avec le sommeil; de plus l’incertitude associée à ces troubles peut nuire aux activités sociales.

Un urologue, médecin spécialisé dans les troubles de la vessie, peut proposer des approches permettant de prendre en charge les troubles vésicaux, par exemple :

  • apporter des changements dans l’alimentation et la consommation de liquides,
  • prévoir uriner toutes les trois heures pendant la journée,
  • traiter à l’aide de médicaments,
  • porter une serviette absorbante pour une protection supplémentaire,
  • faire régulièrement des exercices du plancher pelvien (exercices de Kegel) pour aider à maîtriser l’incontinence chez la femme (ils peuvent également être adaptés chez l’homme).

Les troubles intestinaux particuliers qui sont courants dans la SEP comprennent la constipation, l’incontinence (manque de contrôle sur l’évacuation des selles), le besoin fréquent d’aller à la selle, la rétention fécale et la perte de contrôle des muscles ou la faiblesse musculaire.

Pour les personnes qui présentent de la constipation ou une perte de contrôle (qui peut être causée par des lésions nerveuses ou aggravées par la constipation), la prise en charge peut consister à :

  • établir un horaire régulier pour aller à la selle,
  • boire beaucoup de liquides,
  • prendre des laxatifs ramollissant les selles,
  • augmenter l’apport en fibres.

 


LA DÉPRESSION ET L’ANXIÉTÉ


D’après les personnes touchées par la SEP (tant les personnes atteintes de la maladie que les membres de leur famille), l’un des symptômes les plus difficiles est la dépression. Elles aimeraient savoir comment reconnaître, comprendre et prendre en charge les changements de l’humeur si couramment associés à la maladie.

Comment composer avec les changements de l’humeur et comment modifier son alimentation et faire de l’exercice pour aider à prendre en charge la SEP sont les domaines que ces personnes identifient constamment comme prioritaires dans leurs efforts pour atteindre le bien-être personnel tout en vivant avec la maladie.

Toutefois, les personnes qui ont des changements marqués de l’humeur, en particulier une dépression importante ou majeure, peuvent être incapables de s’engager de manière active ou efficace dans des stratégies d’auto-prise en charge, notamment les stratégies de prise en charge de la SEP, les stratégies visant le bien-être émotionnel, l’activité physique ou des habitudes alimentaires saines.

De ce fait, le traitement efficace de la dépression est nécessaire non seulement pour aider la personne à se sentir mieux et à améliorer sa qualité de vie, mais également pour lui permettre de réaliser l’auto-prise en charge et les modifications aux habitudes de vie nécessaires pour améliorer sa santé et son bien-être global.

 

La mobilité

« Être mobile » revêt une signification différente pour chaque personne.

Pour certaines personnes, cela signifie être capable de courir de longues distances ou de faire des randonnées, tandis que pour d'autres cela veut dire être capable de marcher et de faire ses activités quotidiennes comme par le passé. Mais quelle que soit la définition de la mobilité pour chaque personne, la capacité de se rendre du point A au point B est importante pour tous.

La sclérose en plaque (SEP) touche les cellules nerveuses, ou neurones, qui transportent les messages du cerveau vers le reste du corps et inversement. La transmission ralentie ou altérée des messages nerveux peut entraîner une faiblesse musculaire, des spasmes, une raideur musculaire (spasticité) et des changements sensoriels qui peuvent nuire à la capacité d’une personne à se déplacer.

Faire le suivi des changements

Pour les personnes atteintes de SEP, il est important de reconnaître les changements de la condition physique et de s’y adapter. La nature progressive de la SEP peut comprendre des poussées (qui peuvent causer l’apparition soudaine de nouveaux symptômes ou l’aggravation d’anciens symptômes) et des rémissions (des périodes où les symptômes se résorbent et reviennent à leur degré de gravité antérieur ou se stabilisent). Faire le suivi des changements dans la mobilité est très important. Cela permet à l’équipe de soins d’obtenir des renseignements qui serviront de points de comparaison au fil du temps.

« La mobilité au pas » est une application gratuite, conçue spécifiquement pour les personnes atteintes de SEP et leurs professionnels de la santé, pour suivre et comparer les changements dans la mobilité au fil du temps.

Elle permet de comparer la capacité de marche des patients traités pour des troubles de la mobilité en enregistrant la démarche du patient avant et après le traitement et en comparant les deux vidéos côte-à-côte.

CLIQUEZ ICI pour accéder au lien permettant de télécharger l’application pour iPhone et iPad.

L’utilisation d’un podomètre (un appareil qui compte le nombre de pas parcourus chaque jour) peut fournir une indication du temps qu’il faut pour faire un certain nombre de pas. Utiliser un podomètre pour compter combien de temps il faut pour faire un certain nombre de pas et tenir un journal pour évaluer les changements dans la mobilité est une bonne idée.

Consigner les résultats dans un journal ou à l’aide d’une application pour téléphone intelligent peut être utile. Souvent, les personnes atteintes de SEP suivent leur activité d’une journée à l’autre et d’une semaine à l’autre, etc.


AIDES À LA MOBILITÉ ET TRAITEMENTS MÉDICAUX


Il existe de nombreuses approches pour aider à prendre en charge les troubles de la mobilité, y compris l’exercice, la physiothérapie, les aides à la mobilité et les traitements médicaux.

Lorsqu’on recherche une aide à la mobilité, il faut tenir compte des besoins, des habitudes de vie et du budget.

L’utilisation d’une aide à la mobilité permet de se rendre où on veut tout en conservant son énergie et en diminuant le risque de chute. Par exemple, l’utilisation d’une canne le matin pendant l’exécution des tâches quotidiennes peut aider à garder son énergie pour profiter d’autres activités, accomplir plus de choses dans la journée et même marcher sans aide plus tard dans la journée.

Il faut parler des problèmes de mobilité avec un professionnel de la santé et demander des renseignements sur un traitement médical qui peut aider à prendre en charge les symptômes qui nuisent à la mobilité pour les adultes atteints de SEP.

 

LES SYMPTÔMES QUI NUISENT À LA MOBILITÉ

Un symptôme ou une combinaison de plusieurs symptômes causés par la SEP peuvent nuire à la mobilité. Ils sont abordés ci-dessous.

Fatigue

  • La fatigue est souvent décrite comme un sentiment accablant d’épuisement sans raison apparente.
  • Elle peut résulter d’une combinaison des dommages infligés au système nerveux central (SNC), de certains symptômes de la SEP comme la faiblesse musculaire et d’autres facteurs, tels que les troubles du sommeil ou le manque d’exercice causés par d’autres symptômes de la SEP.
  • La fatigue peut également aggraver temporairement d’autres symptômes comme les troubles de l’équilibre, de la vision ou de la concentration.
  • Elle survient en présence de symptômes de la SEP ou non, par exemple, elle peut être ressentie à la suite d’un effort physique ou d’un manque de sommeil.

Changements et troubles de la vision

  • Les dommages infligés aux circuits nerveux responsables du mouvement des yeux peuvent causer un manque de coordination entre les deux yeux, donnant lieu à une vision double ou à des secousses des muscles oculaires.
  • L’inflammation du nerf optique peut causer l’apparition d’une douleur, une perturbation de la distinction des couleurs ou une vision trouble pendant quelques jours.
  • Les problèmes visuels ne sont pas toujours causés par la SEP. Si le patient portait des verres avant le diagnostic de SEP, des visites régulières chez l’optométriste sont recommandées.

Spasmes musculaires et spasticité (raideur musculaire)

  • Les dommages aux nerfs de la moelle épinière peuvent perturber les mouvements des muscles quand les lésions se produisent entre le cerveau et le point de rencontre du nerf du muscle avec la moelle épinière.
  • Ces lésions peuvent causer une contraction intense et douloureuse des muscles, appelée spasme.
  • Les lésions peuvent également faire que les muscles restent contractés (contracture) et se raidissent et résistent au mouvement, un trouble appelé la spasticité.

Faiblesse musculaire

  • La faiblesse musculaire est causée par une mauvaise transmission des messages le long des nerfs endommagés dans la moelle épinière.
  • La faiblesse dans les bras et les jambes peut entraîner une difficulté à marcher ou donner l’impression d’avoir les jambes lourdes.
  • La faiblesse musculaire est souvent associée à la fatigue.
  • Elle peut également se produire après une activité physique ou après avoir soulevé ou transporté des objets lourds.

Problèmes d’équilibre et étourdissements

  • Des dommages aux circuits nerveux complexes qui coordonnent la vision et les autres éléments d’information nécessaires au maintien de l’équilibre dans le cerveau peuvent provoquer des étourdissements ou des problèmes d’équilibre.
  • D’autres symptômes, comme les tremblements ou les spasmes musculaires peuvent également avoir un effet sur l’équilibre, car les muscles dans les jambes ne répondent pas normalement aux signaux provenant du cerveau.

Changements sensoriels et douleur

  • Les dommages infligés aux nerfs causent parfois des sensations anormales, notamment une sensation de brûlure, de douleur, de fourmillement ou de choc électrique, des engourdissements ou une sensation de piqûres. Ils peuvent également entraîner de la douleur.
  • D’autres symptômes comme la faiblesse musculaire, la spasticité (raideur musculaire) et les troubles de l’équilibre peuvent nuire à la posture, ce qui peut également causer de la douleur.

Tremblements

  • Les tremblements sont des mouvements incontrôlables qui peuvent toucher différentes régions du corps.
  • Ils sont causés par des dommages dans la région du cerveau responsable de l’équilibre, des mouvements et de la posture.
  • Tous les tremblements ne sont pas causés par la SEP. Par exemple, certaines personnes pourraient remarquer la présence de tremblements après avoir consommé des boissons qui contiennent de la caféine.

La réadaptation et la physiothérapie


Les spécialistes en réadaptation peuvent aider à déterminer les outils et les stratégies qui répondent aux besoins des personnes atteintes de SEP en matière de mobilité et d’accessibilité, afin de les aider à demeurer actives, productives et impliquées. Si les symptômes nuisent aux activités quotidiennes, une équipe de réadaptation peut aider avec les problèmes qui touchent la mobilité, l’habillage, les soins personnels, le rendement au travail et à la maison et la forme physique en général.


Le plan de réadaptation pour une personne atteinte de SEP dépend de la nature de l’incapacité, mais il comprend généralement  :

  • de la physiothérapie (des exercices d’étirement et de renforcement et des exercices musculaires pour améliorer le fonctionnement),
  • des traitements pour les troubles de la parole et de la déglutition,

  • des traitements pour améliorer la réflexion, la concentration et la mémoire,

  • de l’ergothérapie (pour améliorer l’autonomie et la sécurité dans le déroulement des activités liées aux soins personnels, au travail et aux loisirs).

La réadaptation se concentre souvent sur deux aspects importants :

L’amélioration de tous les aspects du fonctionnement qui ont changé ou qui ont été perdus (après une poussée de la maladie, par exemple).

Le maintien du meilleur fonctionnement possible à mesure que la maladie progresse.

La surveillance des symptômes et des poussées

La recherche montre que la SEP passe par divers stades, de manière différente selon les personnes. Les personnes atteintes de SEP présentent des incapacités visuelles, cognitives, physiques et psychologiques à des degrés variés. Au cours de la maladie, il est très important de surveiller et de noter les symptômes à mesure que la maladie évolue. Le plus important est de reconnaître les poussées et d’inscrire tous les renseignements utiles à leur sujet pour les fournir au médecin.


POUSSÉES


Les poussées sont généralement définies comme des symptômes neurologiques qui durent au moins 24 heures et qui surviennent au moins 30 jours après le dernier épisode de symptômes observé, en l’absence de fièvre ou d’infection.

Une poussée de SEP se produit quand de nouveaux symptômes apparaissent ou que des symptômes existants s’aggravent chez une personne qui a reçu un diagnostic de SEP.

Les poussées et les symptômes de SEP sont différents d’une personne à l’autre, varient souvent en intensité et peuvent changer ou fluctuer au fil du temps.

Parce que les symptômes, de façon caractéristique, apparaissent et disparaissent, les patients peuvent sentir une amélioration, mais présenter plus tard des épisodes d’aggravation des symptômes.

Le fait de noter combien de temps durent les symptômes et quels symptômes se manifestent peut aider les médecins à en savoir davantage sur ce qui se passe.

Les poussées peuvent être très légères et avoir peu d’effet sur la capacité de fonctionner ou elles peuvent être intenses et interférer avec la capacité d’effectuer des tâches normales au travail et à la maison. Il est important de consigner à quel moment ces poussées se produisent.

Parler ouvertement de la SEP

Parler de la SEP peut être difficile, en particulier tout de suite après le diagnostic. Toutefois, il s’agit d’une étape importante pour apprendre à vivre avec la SEP.

Il n’existe pas de bonne ou de mauvaise façon d’aborder le sujet. Cette période peut être difficile – tout le monde a besoin de soutien émotionnel et peut trouver des personnes disposées à l’écouter.

C’est correct d’en parler.

Les expériences peuvent parfois être vécues comme des choses personnelles qu’on ne veut pas partager. La SEP peut altérer l’humeur et entraîner une dépression, il est normal d’avoir envie de garder certains détails pour soit – mais il est important de parler avec un médecin.

Les médecins sont formés pour composer avec les aspects physiques et émotionnels de la SEP et ils peuvent aider à entrer en contact avec les ressources nécessaires.

Peu importe l’approche choisie, ce sont les personnes atteintes de la SEP qui prennent les décisions.



Parler ouvertement de la SEP aux amis et à la famille est également important et peut aider à faire la lumière sur ce que ces personnes vivent. Le chagrin et l’inquiétude sont des émotions normales chez les membres de la famille quand un être cher apprend qu’il est atteint d’une maladie.

La SEP touche les familles, pas seulement des personnes.

Bien que cela puisse être difficile au début, parler de ses pensées et de ses sentiments peut aider à vivre avec la SEP.

Des groupes d’entraide communautaires, comme la Société canadienne de la sclérose en plaques, fournissent des services aux personnes atteintes de SEP et à leur famille et subventionnent des recherches pour trouver la cause de la maladie et le moyen de la guérir.

Se tourner vers des organismes comme celui-ci afin d’obtenir de l’aide pour surmonter des difficultés est une première étape importante, car ces organismes ont pour vocation de procurer des bienfaits importants au plus grand nombre possible de personnes touchées par la SEP.

– Parler à un médecin

Les médecins sont des partenaires dans la prise en charge de la SEP.

Les médecins peuvent aider les patients à en apprendre davantage sur la maladie, sur les traitements qui conviennent à chaque personne et sur des stratégies de prise en charge pour mieux vivre avec la SEP. Une fois qu’un choix de traitement a été fait, les médecins et les infirmières spécialisées dans la SEP peuvent également aider en évaluant les risques et les bienfaits, en expliquant comment utiliser le traitement de manière sécuritaire et en conseillant le patient sur la prise en charge des effets secondaires qui pourraient survenir.


Il faut parler des choix de traitement avec le médecin ou l’infirmière spécialisée dans la SEP dans les cas suivants :

  • Après avoir reçu un diagnostic de SEP.
  • Pour avoir plus de renseignements sur les options de traitement.
  • Après avoir commencé un nouveau traitement.
  • Si le traitement actuel ne semble pas agir aussi bien qu’avant.
  • En présence d’effets secondaires associés au traitement contre la SEP.
  • En cas de difficulté à préparer ou à injecter le médicament.
 

  • Pour ne plus oublier de prendre le médicament.
  • En cas de doute sur la façon d’utiliser le médicament.
  • Si la SEP semble s’aggraver.
  • En cas de grossesse ou d’allaitement.
  • Si une grossesse est prévue.
  • En cas d’inquiétudes ou de questions sur la maladie ou le traitement.

CLIQUEZ ICI pour télécharger une liste de questions conçue pour aider à préparer une prochaine visite chez le médecin.

Les médecins poseront probablement de nombreuses questions sur la santé du patient.

Il faut être prêt à décrire les symptômes, à expliquer comment ils affectent la vie quotidienne, à nommer les autres problèmes de santé et les autres médicaments pris.

Faire une liste des changements qui sont survenus. Prendre des notes sur les symptômes éprouvés entre les rendez-vous peut être utile.



Commencer par remplir une liste intitulée Questions à poser au médecin. Voici certaines questions à poser :

  • Est-ce que j’ai la SEP ou est-ce qu’une autre maladie pourrait causer mes symptômes?
  • De quelle forme de SEP suis-je atteint(e)?
  • Comment la SEP évolue-t-elle?
  • Existe-t-il une façon de prédire comment ma maladie évoluera au fil du temps?
  • Quelles options de traitement sont disponibles pour moi?
  • Quels sont les bienfaits et les risques de chaque option?
  • Est-ce qu’il existe des traitements qui modifient l’évolution naturelle de la maladie?
  • Comment les médicaments contre la SEP sont-ils administrés?
  • Pourquoi les médicaments contre la SEP sont-ils administrés sous forme d’injection?
  • Quels sont les différentes fréquences d’injection des divers médicaments contre la SEP?
 

  • Quel traitement recommandez-vous et pourquoi?
  • Est-ce que certains médicaments contre la SEP sont plus faciles à utiliser que d’autres?
  • Comment le traitement agit-il?
  • Quand le traitement commencera-t-il à agir?
  • Pendant combien de temps puis-je espérer que le traitement agira pour moi?
  • Quels sont les effets secondaires du médicament et comment faut-il les prendre en charge?
  • Est-ce que le traitement interagira avec d’autres médicaments, des aliments ou des activités?
  • Avez-vous d’autres conseils pour m’aider à composer avec la SEP?
  • Existe-t-il des changements dans mes habitudes de vie qui pourraient m’aider à prendre en charge la SEP?
  • Où puis-je obtenir d’autres renseignements et du soutien?

Certaines personnes trouvent qu’il est utile d’enregistrer (avec la permission du médecin) la visite.

Certaines personnes préfèrent se faire accompagner par un ami ou un membre de la famille pour avoir du soutien, pour les aider à se souvenir de ce que le médecin leur a dit pendant la visite et pour leur rappeler de poser les questions qu’elles avaient préparées. Si c’est le cas, il faut s’organiser à l’avance pour que la personne qui accompagne soit disponible.

D’autres personnes préfèrent prendre des notes elles-mêmes. Il est recommandé d’apporter un crayon et du papier, un appareil d’enregistrement ou un téléphone intelligent à la visite médicale.

 

– La SEP et le travail

Chaque personne vit la SEP de manière différente. 

Les traitements de fond (traitements modificateurs de l’évolution de la maladie), les nouvelles technologies, une meilleure prise en charge des symptômes, les dispositions légales sur la sécurité d’emploi et les ressources dans la collectivité peuvent aider sur le plan professionnel. Certaines personnes peuvent continuer à travailler comme avant, tandis que d’autres peuvent avoir à apporter des changements et des ajustements à leur travail.

Les choix de carrière sont personnels et le fait de considérer les différentes options aidera à dégager des priorités et permettra de prendre des décisions rationnelles et réfléchies.


Examiner les possibilités d’emploi peut amener à réfléchir à certaines des options suivantes :

  • Est-il possible d’avoir des horaires de travail flexibles?
  • Des problèmes associés au poste de travail pourraient nécessiter des ajustements (soit une relocalisation à un endroit plus accessible ou une adaptation du poste de travail au besoin).
  • Changer de type de travail serait-il une option intéressante, si nécessaire?
  • La possibilité de suivre une formation ou des études supplémentaires pourrait également être examinée.

Un rôle important

Se préparer à l’imprévisible peut être difficile pour les personnes atteintes de SEP et pour leur famille, et il faut maintenir une relation saine malgré les difficultés.

D’un côté, les personnes atteintes de maladies évolutives ont souvent de la difficulté à accepter de recevoir de l’aide et, de l’autre, les personnes qui veulent aider trouvent aussi cela difficile. Soit elles ne savent pas quoi faire pour aider, soit elles se font dire qu’elles ne font pas les choses de la bonne façon.

Les familles et les amis vont réagir et composer avec la maladie à leur façon et à leur propre rythme. La SEP touche leur vie aussi. Ces personnes peuvent être appelées à prendre plus de responsabilités et elles doivent composer avec leurs propres sentiments de dépression, de colère et de stress. 

Il est important d’adapter le type de soutien nécessaire à mesure que la SEP progresse. Ce qui convenait dans le passé ne sera peut-être plus suffisant dans l’avenir.

Une bonne communication est la clé.
 

Comment aider

La vie avec la SEP exige un effort d’équipe de la part de l’aidant et de la personne atteinte de SEP.

Les niveaux de soins varient pour chaque personne et, à mesure que la SEP évoluera au fil du temps, les personnes atteintes auront besoin d’un soutien très diversifié de la part des aidants.  

Au début, l’aide peut consister en une assistance pour résoudre des difficultés fonctionnelles (par exemple, aider avec les injections ou être présent lors des visites médicales), mais plus tard l’aide peut devenir quotidienne (par exemple, aider le patient à faire sa toilette, à se nourrir, etc.). Le soutien émotionnel jouera également un rôle important, car la SEP entraîne de nouvelles difficultés, et il exigera de la souplesse et de la compréhension de la part de toutes les personnes touchées.

Le travail, la planification financière, les déplacements et le logement représentent certains des nombreux domaines dans lesquels des décisions pratiques devront être prises. Il est important de consulter des personnes ayant l’expertise nécessaire.

Plus vous en saurez sur la SEP, mieux vous serez outillé pour faire face aux défis à venir.  

Professionnels de la santé

Les professionnels de la santé sont des partenaires dans la SEP.

  
L’équipe de soins spécialisée en SEP peut comprendre plusieurs des professionnels suivants :

  • médecins de famille
  • infirmières
  • neurologues
  • spécialistes en réadaptation (physiothérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes)
  • nutritionnistes
  • spécialistes de la santé mentale (psychologues, neuropsychologues, travailleurs sociaux)
  • urologues

Ensemble, ils peuvent examiner les diverses possibilités et fournir des conseils. Ils peuvent également fournir des soins continus à mesure que la maladie progresse, évaluer les risques et les bienfaits des traitements et aider à ajuster le traitement au fur et à mesure.

Les professionnels de la santé sont également une excellente ressource en matière d’éducation thérapeutique. Ils peuvent aider à en apprendre davantage sur la maladie, sur les options de traitement, sur la manière sécuritaire d’utiliser le traitement et sur la façon d’atténuer les effets secondaires qui pourraient survenir.

Groupes communautaires

La SEP peut entraîner des sentiments de frustration et de solitude, mais des milliers de patients, d’aidants et de professionnels de la santé font face à ces mêmes défis chaque jour.

Communiquer avec les organismes de soutien du milieu de la SEP peut permettre aux personnes touchées par la SEP de se renseigner et de trouver des moyens d’agir, et les aider à prendre en charge leurs symptômes et à composer efficacement avec la maladie.

S’aider soi-même grâce à l’Internet et aux réseaux sociaux

Aujourd’hui, l’Internet offre aux personnes atteintes de SEP, et à leur famille et à leurs amis l’accès à des renseignements sur la santé, ce qui leur permet de faire leurs propres recherches.

Des sites Web et des réseaux sociaux (Facebook, Twitter, YouTube, etc.) peuvent fournir des liens pour trouver des fournisseurs de soins et des ressources en santé dans la communauté et donnent la possibilité de poser des questions à des réseaux de soutien et de communiquer avec des personnes qui vivent des situations similaires.

Puisque de plus en plus de personnes utilisent l’Internet pour élaborer leur programme personnel de prise en charge de la SEP, il est important de rappeler que la situation de chaque personne atteinte de SEP est différente.

Il est essentiel de discuter avec un médecin de tout ce qu’on apprend avant d’entreprendre quoi que ce soit.

Société canadienne de la sclérose en plaques

La mission de la Société canadienne de la sclérose en plaques est la suivante : être un chef de file dans la recherche sur le remède de la sclérose en plaques et permettre aux personnes aux prises avec cette maladie d’améliorer leur qualité de vie.

Depuis sa fondation en 1948, la Société canadienne de la sclérose en plaques a été soutenue par les dons de dizaines de milliers de personnes, d’entreprises (comme Biogen) et de fondations de toutes les régions du Canada. 

Le bureau central de la Société canadienne de la sclérose en plaques est situé à Toronto, en Ontario. Les bureaux de ses divisions se trouvent dans les villes suivantes : Dartmouth, Montréal, Toronto, Winnipeg, Regina, Edmonton et Vancouver.

La Société canadienne de la sclérose en plaques fournit des services aux personnes atteintes de SEP et à leur famille et subventionne des recherches pour trouver la cause et un remède à la maladie. Elle compte 28 000 membres et elle est le seul organisme national bénévole du Canada à soutenir à la fois la recherche et un programme de services destinés aux personnes touchées par la SEP.

La Société canadienne de la sclérose en plaques s’est engagée à faire en sorte que les personnes atteintes de SEP, leurs proches aidants, leur famille et leurs amis aient accès à de l’information actuelle, exacte et complète, présentée dans divers formats.

 

Depuis plus de 30 ans, Biogen est un chef de file dans la recherche sur la SEP et l’entreprise offre le plus vaste portefeuille de produits à l’heure actuelle pour aider les personnes atteintes d’une forme récurrente de la SEP.