La sclérose en plaques peut toucher les personnes de différentes façons et il n'y a aucune manière de savoir exactement quels symptômes se présenteront et combien de temps ils persisteront. Avant de comprendre quels outils et quelles approches sont utilisés par les professionnels de la santé pour poser un diagnostic, il est important de reconnaître les symptômes de la SEP et de comprendre leurs répercussions.

Les sections suivantes vous aideront à gagner en compréhension :

La SEP à l'origine d'une grande variété de symptômes

La SEP est une maladie inflammatoire (c’est-à-dire qu’elle provoque une inflammation dans une partie de l'organisme) qui attaque la myéline du système nerveux central (SNC). Le SNC est la partie du système nerveux qui contrôle les activités de l'organisme. Il comprend le cerveau, le tronc cérébral et la moelle épinière. Par conséquent, les signes et les symptômes de la SEP varient selon les régions particulières du SNC qui sont touchées.

Certains symptômes précoces sont souvent si légers ou vagues que leur présence est difficile à reconnaître. Dans certaines situations, ils peuvent être intenses et soudains.

TYPES DE SYMPTÔMES


Certaines personnes ont très peu de symptômes, en particulier aux premiers stades de la maladie. Les symptômes qu'une personne présente pourraient être différents de ceux présentés par une autre personne. De plus, les symptômes peuvent varier d'une poussée de SEP à l'autre. En fonction de la région du SNC touchée et de l'ampleur du dommage, différents symptômes peuvent survenir.

Certains des symptômes les plus courants de la SEP sont énumérés ci-dessous.

Engourdissement ou picotement

Les engourdissements du visage, du corps ou des membres (bras et jambes) sont souvent les premiers symptômes qui se manifestent chez les personnes qui vont recevoir un diagnostic de SEP. Les changements de la sensation (paresthésie) peuvent être légers ou tellement intenses qu'ils peuvent nuire à la capacité d'utiliser la partie du corps touchée.

On peut, par exemple, avoir une sensation de chatouillement, de brûlure, de piqûre ou de picotement ou l'impression qu'un membre est engourdi. Ces symptômes peuvent être chroniques (persister pendant de longues périodes) ou transitoires (durer pendant une courte période seulement).

Vision trouble ou perte visuelle

Avoir tout à coup une vision trouble ou une perte visuelle dans un œil, en particulier dans la partie centrale du champ visuel, est un symptôme de névrite optique (une inflammation du nerf optique). Le nerf optique est un câble spécialisé qui transmet ce que les yeux voient au cerveau.

Outre la vision trouble ou la perte visuelle, les symptômes peuvent comprendre des mouvements des yeux douloureux, des éclairs lumineux ou d'autres symptômes visuels comme des changements dans la perception des couleurs. 

La vision double , également appelée diplopie , se produit quand la paire de muscles qui contrôlent un mouvement oculaire en particulier ne sont pas parfaitement coordonnés en raison de la faiblesse d'un muscle ou des deux. Quand les images ne sont pas correctement fusionnées, la personne perçoit faussement une image double.

La vision double peut augmenter à cause de la fatigue ou de la surutilisation des yeux (p. ex., pendant de longues heures de lecture ou de travail à l'ordinateur) et s'améliorer avec le repos.

Difficulté à marcher ou à maintenir son équilibre

Dans la SEP, une mauvaise coordination se produit quand le cervelet (une région du cerveau) est touché, il peut s'agir d'un des symptômes les plus invalidants de la SEP. Ce symptôme est souvent associé à un tremblement et à des troubles de l'équilibre. Des erreurs dans la vitesse, l'amplitude, la direction et la force des mouvements sont caractéristiques de l’atteinte du cervelet, et cela complique beaucoup les activités les plus simples de la vie quotidienne comme marcher, verser des liquides, manger et se laver.


Les problèmes de la démarche (difficulté à marcher) sont les troubles de la mobilité les plus courants dans la SEP et sont associés à une faiblesse, à une spasticité (raideur des muscles), à une perte de l'équilibre, à une fatigue et à des engourdissements.

La majorité des problèmes touchant la démarche ou la mobilité peuvent être atténués jusqu'à un certain point par la physiothérapie (qui comprend des exercices et un entraînement à la marche), l'utilisation d'appareils et d'accessoires fonctionnels (comme une canne, un scooter, un déambulateur) et, dans certains cas, par des médicaments pour soulager la spasticité et la fatigue et pour améliorer la vitesse de marche.

Le terme spasticité fait référence à une sensation de raideur et à une grande variété de spasmes involontaires dans les muscles (muscles contractés en permanence ou mouvements brusques). La spasticité est l'un des symptômes les plus courants de la SEP.

Lorsqu’elle est légère, la spasticité peut n’être qu’une sensation de raideur dans les muscles, mais elle peut aussi être très intense et causer des spasmes douloureux et incontrôlables dans les membres, habituellement dans les jambes.

Les principaux outils pour évaluer la mobilité sont le test de marche chronométrée sur 25 pieds, le test Timed Up and Go (TUG) et le test des 9 chevilles (9-Hole Peg Test).

Faiblesse ou fatigue

Parmi les nombreux symptômes associés à la SEP, la fatigue est un symptôme courant et potentiellement invalidant. La fatigue peut être un symptôme primaire (causé par la maladie inflammatoire active) ou un symptôme secondaire (causé par d'autres symptômes ou troubles, comme des troubles du sommeil, la dépression ou la faiblesse musculaire), et est parfois appelée lassitude ou fatigue endogène unique à la SEP. 

Troubles vésicaux ou intestinaux

Les troubles intestinaux propres à la SEP comprennent la constipation, l'incontinence, la faiblesse ou la perte du contrôle musculaire, le ralentissement de la motilité intestinale et la diarrhée.

La constipation peut être causée par des lésions nerveuses ou être un effet indésirable de certains médicaments comme les antidépresseurs ou les traitements utilisés dans les troubles urinaires. L'incontinence peut être causée par des lésions nerveuses ou être aggravée par la constipation. La diarrhée est moins courante que les autres troubles du transit intestinal chez les personnes atteintes de SEP.

La dysfonction vésicale se produit quand les lésions de la SEP bloquent ou retardent la transmission des signaux nerveux dans les régions du système nerveux central (SNC) qui contrôlent la vessie et les sphincters vésicaux.

Une vessie spastique (hyperactive) ne peut pas retenir une quantité normale d'urine ou ne se vide pas entièrement et retient une certaine quantité d'urine. Les symptômes peuvent être : une incapacité à vider la vessie complètement, une incontinence (incapacité à retenir l'urine), le besoin d'uriner pendant la nuit, un besoin fréquent et (ou) impérieux d’uriner, une difficulté à commencer à passer l’urine.

Problèmes de mémoire ou autres troubles de la capacité de raisonnement

La capacité de raisonnement, ou cognition , fait référence à une variété de fonctions supérieures du cerveau qui comprennent notamment la capacité d'apprendre et de retenir de l'information, d'organiser, de planifier et de résoudre des problèmes, de comprendre et d'utiliser un langage, de calculer.

Une personne peut éprouver des difficultés dans un ou deux domaines de la fonction cognitive, ou dans plus de domaines. Comme dans le cas de nombreux autres symptômes de la SEP, les troubles cognitifs surviennent en raison des dommages (lésions ou cicatrices) dans le cerveau. L'effet des lésions sur le fonctionnement du cerveau dépend de l'endroit spécifique où elles se trouvent.

L'examen neurologique est la première chose que le médecin fera pour déterminer si une personne est atteinte de la SEP. Une série de tests sont utilisés pour fournir des renseignements afin que le médecin puisse déterminer quelles sont les autres évaluations à faire. L'examen évalue la cognition, la coordination, la force, la vision, l'audition et d'autres sens de la personne.

Troubles de la parole

Les troubles de la parole sont assez fréquents chez les personnes atteintes de SEP; à un moment donné, ils touchent la majorité des patients. Les structures de la parole sont contrôlées par de nombreuses régions du cerveau, en particulier par le tronc cérébral. Les lésions (régions endommagées) dans différentes parties du cerveau peuvent causer différents types de changements dans les structures normales de la parole. Si les régions du cerveau qui contrôlent la langue, les lèvres, le palais mou, les joues ou les muscles de la respiration sont touchées, un trouble de l'élocution peut survenir. 

Il existe deux types de troubles qui peuvent affecter la parole dans la SEP, la dysarthrie et la dysphagie.

Quand l'élocution est mauvaise , lente ou que la personne est difficile à comprendre , il peut parfois s'agir d'une dysarthrie. La dysarthrie est un terme utilisé pour décrire l'affaiblissement des muscles utilisés pour parler.

Une difficulté à avaler peut être causée par une dysphagie. Ce trouble est plus courant aux stades avancés de la maladie, mais il peut survenir en tout temps. La personne peut tousser après avoir bu ou s'étouffer en mangeant certains aliments.

L'effet de la chaleur et de la fatigue sur les symptômes de SEP

Les symptômes de la SEP s'aggravent avec l'exposition à la chaleur — un phénomène couramment appelé le phénomène d'Uhthoff.


On ignore la cause exacte, mais on croit que la chaleur causerait une diminution de la transmission des signaux nerveux le long des axones qui ont perdu leur gaine de myéline.

Les symptômes de SEP ont tendance à s'aggraver avec la fatigue.

En général, les personnes atteintes de SEP se sentent beaucoup mieux le matin. À mesure que la journée avance, elles deviennent plus fatiguées et leurs symptômes s'aggravent. La fièvre, la dépression ou le stress peuvent tous aggraver de manière importante les symptômes.

Les poussées et les rémissions


La plupart des personnes atteintes de SEP présentent des poussées.

Dans la SEP, l'apparition de symptômes est appelée une poussée . Il n'y a pas deux poussées pareilles et les symptômes varient d'une personne à l'autre et d'une poussée à l'autre. Une diminution de la gravité ou une disparition à court terme de la maladie est appelée une remission. Pour être considérés comme une poussée, les symptômes doivent durer plus de 24 heures. Les épisodes de symptômes peuvent durer de trois à douze semaines, parfois moins, puis disparaître, partiellement ou complètement – et revenir plus tard.

Certaines poussées causent un seul symptôme  (parce que l'inflammation touche une seule région du système nerveux central) tandis que d'autres poussées entraînent deux symptômes ou plus en même temps  (parce que l'inflammation touche plus d'une région du système nerveux central).

Il est important d'aviser le médecin si les symptômes s'aggravent ou si de nouveaux symptômes apparaissent.

Une pseudo-poussée  est un épisode de symptômes qui se produit dans certaines conditions et qui disparaît quand les conditions changent.

Par exemple, avoir très chaud ou être extrêmement fatigué peut entraîner l'apparition de symptômes qui disparaîtront une fois que la personne se sera reposée ou rafraîchie.

Typiquement, ce type d'épisode dure moins d'une journée.

Les poussées causent de nouveaux symptômes ou une aggravation des symptômes existants.

Il n'existe aucune façon de savoir quels symptômes se manifesteront ou combien de temps ils dureront. Malgré tout, il est important de connaître les symptômes que la SEP peut causer afin de les surveiller s'ils se produisent.


 

Évaluer les répercussions de la SEP sur la mobilité.

« Être mobile » revêt une signification différente pour chaque personne.

Pour certaines personnes, cela signifie être capable de courir de longues distances ou de faire des randonnées, tandis que pour d'autres cela veut dire être capable de marcher et de faire ses activités quotidiennes comme par le passé. Mais quelle que soit la définition de la mobilité pour chaque personne, la capacité de se rendre du point A au point B est importante pour tous.


Les principaux outils pour évaluer la mobilité sont le test de marche chronométrée sur 25 pieds, le test Timed Up and Go (TUG) et le test des 9 chevilles (9-Hole Peg Test).

TEST DE MARCHE CHRONOMÉTRÉE SUR 25 PIEDS

Le test de marche chronométrée sur 25 pieds évalue la mobilité et le fonctionnement au moyen d'une marche chronométrée sur une distance de 25 pieds. On demande au patient de marcher sur une distance de 25 pieds de manière rapide et sécuritaire le long d'un parcours clairement tracé.

Le temps est calculé à l'aide d'un chronomètre, il est consigné, puis on demande au patient de recommencer immédiatement en parcourant la même distance pour retourner à son point de départ.

TEST TUG (TIMED UP AND GO)

Le but du test TUG est de reconnaître les patients à risque de chute. Il permet de dépister les problèmes d'équilibre ou de la démarche.

On observe le patient alors qu'il se lève de la position assise sans l'aide de ses bras, qu'il marche sur une distance de 10 pieds, qu'il fait demi-tour et revient vers le point de départ. Finalement, le patient doit se rasseoir sans l'aide de ses bras.

Dans une autre évaluation, on demande au patient de se lever à partir de la position assise sans l'aide de ses bras, puis de fermer ses yeux pendant quelques secondes tout en restant debout et immobile. On demande ensuite au patient de marcher sur une distance de 10 pieds, de s'arrêter complètement, de faire demi-tour et de retourner s'asseoir sans utiliser ses bras comme appui.

TEST DES 9 CHEVILLES

Le test des 9 chevilles a pour but d'évaluer le fonctionnement des bras et des mains. L'appareil est placé sur la table de manière à ce que l'endroit où les chevilles sont rangées soit du côté de la main testée. Le patient prend les chevilles une par une en utilisant uniquement la main testée et les place dans les trous aussi rapidement que possible.

Une fois toutes les chevilles placées dans les trous, le patient doit les retirer et les remettre dans le contenant aussi rapidement que possible. Le test est ensuite répété deux fois avec chaque main.

Diagnostic rapide et exact

Diagnostiquer la SEP de façon aussi rapide et exacte que possible est important pour plusieurs raisons  :
  1. Si une personne présente des symptômes inhabituels et inquiétants, le fait de savoir pourquoi peut procurer un certain réconfort. Le diagnostic permet au patient de commencer à s'adapter et aide à dissiper l'inquiétude d'être atteint d'autres maladies.
  2. Puisque nous savons maintenant que des dommages neurologiques permanents (dommages causés au système nerveux) peuvent survenir même aux premiers stades de la SEP, il est important de confirmer le diagnostic afin d’explorer les possibilités de traitement et d’instaurer le traitement le plus tôt possible dans le processus de la maladie.

Quand la SEP est considérée comme un diagnostic possible, il faut procéder à une évaluation des antécédents médicaux du patient et à un examen neurologique. En plus, la confirmation d’un diagnostic de SEP doit inclure des preuves d'activité de la maladie à différents moments et en différents endroits (lésions dans au moins deux régions différentes du système nerveux central). 


Le diagnostic de SEP est posé seulement une fois que toutes les autres causes possibles des symptômes observés ont été écartées, et, même si ce processus d'élimination peut être très rapide chez certaines personnes, il peut demander beaucoup plus de temps – et de tests – chez d'autres.

Échelle d'évaluation de la SEP (échelle EDSS)

L'échelle EDSS (Expanded Disability Status Scale) est un outil utilisé pour évaluer les capacités physiques et mentales. Un examinateur formé, comme un médecin ou un neurologue, procédera à l'examen pour évaluer les capacités générales. Des domaines spécifiques comme la vision, les sens, les fonctions intestinales et vésicales seront également évaluées. 


L'échelle EDSS est une échelle d'évaluation clinique basée sur le jugement de l'examinateur, qui varie de 0 à 10 points avec des paliers d'un demi point.


Le score augmente avec l'incapacité. Par exemple, un score de 0 correspond à un résultat normal à l'examen neurologique, un score de 4 signifie que le patient a une certaine incapacité mais reste autonome, et un score de 6 indique que le patient a << besoin d'aide >>, par exemple, a besoin d'une canne pour marcher. Il est important de rappeler que 75 % des personnes atteintes de SEP n'auront jamais besoin d'un fauteuil roulant. Peu de personnes atteindront un score supérieur à 6 – en fait, 15 ans après le diagnostic, près de 60 % des personnes atteintes de SEP auront encore un score de 6 ou moins sur l'échelle EDSS.


Pour surveiller les symptômes, il faut, entre autres, remarquer tout changement notable pendant les activités qui impliquent de parcourir régulièrement une distance établie. Par exemple, certaines personnes peuvent remarquer qu'il leur faut plus de temps que la normale pour faire leurs courses, qu'elles ont besoin de pauses ou qu'elles se sentent plus fatiguées après.

Référence : Kurtzke JF. Rating neurologic impairment in multiple sclerosis: an expanded disability status scale (EDSS). Neurology. 1983 Nov;33(11):1444-52.  


Tout changement dans les symptômes doit être discuté avec le médecin.

Les outils diagnostiques de la SEP


Pour diagnostiquer la sclérose en plaques (SEP), les médecins peuvent recourir à différents tests. C'est parce qu'il n'existe pas nécessairement un seul test suffisant pour poser le diagnostic. Les tests permettent aux médecins d'écarter d'autres maladies pour arriver, par élimination, au diagnostic.

Les principaux tests utilisés sont :

Examen neurologique

C'est l'une des premières choses que le médecin fera pour déterminer si une personne est atteinte de la SEP. Une série de tests sont utilisés pour fournir des renseignements afin que le médecin puisse déterminer quelles sont les autres évaluations à faire.

L'examen évalue la cognition, la coordination, la force, la vision, l'audition et d'autres sens de la personne.

Imagerie par résonance magnétique (IRM)

L'imagerie par résonance magnétique (IRM) est l'outil diagnostique qui est actuellement le plus sensible pour obtenir des images du cerveau, de la moelle épinière et d'autres régions du corps. Cet outil permet de visualiser et de mieux comprendre la progression sous-jacente de la maladie.

L'IRM est la méthode d'imagerie privilégiée pour établir un diagnostic de SEP et pour surveiller l'évolution de la maladie.

Évaluation des potentiels évoqués

L’évaluation des potentiels évoqués (PÉ) mesure l'activité électrique du cerveau pour vérifier si les voies sensitives fonctionnement normalement. Cette technique permet d'évaluer tout dommage causé aux nerfs par la SEP.

L’évaluation des potentiels évoqués est particulièrement utile quand les résultats de l'IRM se révèlent normaux ou limites. Aucune aiguille ou injection n'est nécessaire et il n'y a pas de rayonnements – ce qui permet de procéder sans danger à l'évaluation, même pendant la grossesse. 

Examen du liquide céphalorachidien (LCR)

Le liquide céphalorachidien (LCR) est un liquide limpide et incolore dans lequel baignent le cerveau et la moelle épinière.

Bien que la fonction principale du LCR soit de protéger le cerveau dans le crâne et d'absorber les chocs qui pourraient affecter le système nerveux, le LCR sert également à la circulation de nutriments et de substances chimiques filtrés depuis le sang, ainsi qu'à retirer les déchets produits par le cerveau.

Chez les personnes atteintes de SEP, ce liquide présente des changements spécifiques qui reflètent la présence d'une inflammation.

Le rôle important de l'IRM


L'IRM aide les patients à planifier les prochaines étapes.


Les techniques d'imagerie par résonance magnétique ont eu au cours des deux dernières décennies des répercussions importantes sur la compréhension de la SEP et sur la maladie elle-même. Les lignes directrices sur l'imagerie de la SEP sont divisées sommairement en deux approches, soit l'imagerie des patients chez qui l'on soupçonne une SEP ou l'imagerie des patients chez qui l'on surveille une SEP avérée. 

Comment ça marche :

L'IRM utilise des aimants très puissants, des signaux radio et un logiciel informatique pour créer des images en trois dimensions de l'intérieur du corps. Pendant le test, le patient doit être allongé dans l'appareil d'IRM pendant 15 à 30 minutes.

L'appareil produit un son unique qui peut surprendre certaines personnes si elles ne sont pas prévenues. Un(e) technicien(ne) accompagne le patient pour lui expliquer à quoi s'attendre et pour répondre aux questions si nécessaire.

L'appareil d'IRM peut sembler un peu étroit. Les personnes qui ont de la difficulté à rester confinées dans de petits espaces peuvent en parler au préalable avec leur médecin.

 

Utilisation de produits de contraste :

Un examen par IRM peut parfois nécessiter l'utilisation de produits de contraste : il s'agit de substances utilisées pour améliorer la qualité des images des organes et des tissus. Ils sont souvent utilisés pour bien visualiser certains types d'activité de la SEP pendant l'examen par IRM. 

Les avantages de l'IRM dans la SEP :

En fournissant une évaluation relativement juste de l'activité de la maladie, l'examen par IRM a amélioré la capacité de diagnostiquer la maladie, permettant ainsi de commencer rapidement la recherche d'un traitement.

Puisque l'IRM est également un outil qui permet de suivre la progression de la maladie, elle permet aux patients de prendre des décisions éclairées quant aux options de traitement en fonction de la progression observée.

Le diagnostic et le traitement précoces sont importants pour limiter les répercussions de la SEP, pour aider à prendre en charge les premiers symptômes et pour prévenir une nouvelle poussée de maladie active.

Le traitement de la SEP exige une approche globale.

Les personnes qui vivent avec la SEP peuvent avoir des préoccupations d'ordre physique, social ou émotionnel. Des programmes de soutien aux patients et plusieurs groupes de soutien – comme ceux mis sur pied par la Société canadienne de la sclérose en plaques (SCSP) et le programme de soutien Biogen UNIMC  – sont disponibles pour offrir toutes sortes de ressources.


Pour en apprendre davantage sur le programme de soutien Biogen UNIMC,
 CLIQUEZ ICI

Objectifs du traitement


Bien qu'il n'y ait pas de traitement pour guérir la SEP, la bonne nouvelle est qu'il existe une variété de traitements pour aider à réduire la fréquence des poussées.

Des progrès sont réalisés pour aider à mieux comprendre la SEP et à mieux traiter ses symptômes. Des stratégies efficaces peuvent aider à modifier ou à ralentir l'évolution de la maladie, à traiter les poussées et à prendre en charge les symptômes tout en prenant en compte la santé émotionnelle. Les neurologues jouent un rôle important dans l'équipe de soins en fournissant des conseils sur les traitements disponibles et en aidant à coordonner les meilleurs plans de traitement possibles.

Ce parcours doit être un effort collectif, mais en bout de ligne, ce sont les patients atteints de SEP qui décideront des prochaines étapes.

 

Depuis plus de 30 ans, Biogen est un chef de file dans la recherche sur la SEP et l’entreprise offre le plus vaste portefeuille de produits à l’heure actuelle pour aider les personnes atteintes d’une forme récurrente de la SEP.